¿En qué cosas pienso como padre de personas con Autismo?

Mi vida, a los 36 años, dio un giro total de 180° al saber que en mi hijo mayor pasaba algo, pero que en realidad no tenía ni la más remota idea.  Al saber que tenía Autismo, vinieron en mí muchos momentos de soledad para poder pensar, analizar, racionar y finalmente, actuar.  Afortunadamente siempre conté, y he contado, con muy buenas fuentes de información y con un excelente equipo de acompañamiento: algunos amigos, familia, organizacional (Lica-Liga Colombiana de Autismo) y psicológico.

 

En la parte social, me interesan las personas que al saber lo de mis hijos, llegan con total empatía y con voces de solidaridad; aclaro, no busco sentimientos de pesar, lastima ni menos misericordia, busco llevar mucha concienciación sobre lo que es Autismo y ayudar a muchas personas con la condición y a sus familias.  No faltan las personas que ignoran del tema, trato de educar, orientar a aquéllas que se dejan y colocan una total disposición; hay otras personas llenas de tabúes, mitos y muchas mentiras, igual trato de educarlas, pero algunas no se dejan y por el contrario, tratan de agredir, insultar.  A estas últimas las ignoro, pero siempre estaré ahí cuando en realidad deseen escucharme.

 

Como en todo, también mis hijos poseen sus necesidades y muchas veces nos vemos huérfanos ante la falta del Estado para el cubrimiento de las mismas, donde en algunas oportunidades a nosotros, los padres, nos toca sufragar y realizar mil malabares con tal de que nuestros hijos obtengan una mínima atención de tipo integral.  El Estado debe aumentar el cubrimiento de las mismas con total Calidad, Eficacia y Eficiencia.

 

Busco mucho ayudar a otros, no solo a las personas con Autismo y sus familias, sino también a muchas personas con discapacidad; empoderarlas es una de las mejores herramientas a utilizar en busca de la defensa de los derechos fundamentales, con el objetivo final de obtener una mejor Calidad de Vida.  Nuestros hijos no deben ser invisibles; son sujetos de Derechos y también de Deberes, no son personas de segunda, deben ser incluidos en todos los aspectos del diario vivir.

 

También pienso mucho en aquellos padres de familia donde la negación de un diagnóstico es más importante que su hijo, ¿acaso con negarlo aporta en su desarrollo?; como padre entiendo muy bien el duelo que se vive, pero este no debe ser eterno, entre más días pasan menor es el tiempo disponible para iniciar una intervención temprana valiosa, donde más adelante se obtendrían avances muy importantes.

 

Imposible negar que he pensado mucho en el futuro de mis hijos, cuando nosotros los padres no estemos, ¿Qué será de ellos?; la respuesta es brindar las herramientas y recursos necesarios, para que ellos obtengan las habilidades necesarias de la vida, tanto en el área personal, laboral y en general en la sociedad. Nuestros hijos si pueden, confiemos en ellos, vayámoslos soltando poco a poco, así podrán ellos mismos elevar su confianza, su autoestima y se sentirán muy útiles.

 

Si me gustaría que todas las familias no solo de acá de Colombia, sino también a nivel Latinoamericano, seamos más unidas, al fin y al cabo, nos une el mismo propósito: nuestros hijos. Desafortunadamente se mueven muchos intereses, creencias, paradigmas que han bloqueado una fructífera sinergia. No pierdo la esperanza de que esa unión finalmente se realice en medio de una buena taza de café.

 

Algo muy doloroso que pasa es cuando las familias esconden a una persona por tener Autismo; debemos cambiar el chip cultural, ellos no serán niños para siempre, necesitarán de su entorno para ejercer su crecimiento emocional, físico, social, cultural, deportivo, recreacional, cognitivo, intelectual; les aseguro que el cambio positivo es muy bueno al incluirlos en la sociedad.

 

No sé, cómo padre de familia, que esté pensando en estos momentos de su hijo (s), la decisión está en sus manos, pero de algo yo si estoy bien seguro: que no vivo del qué dirán.  Actúe con decisión, pero plenamente informado, recordemos que los mercaderes del Autismo están al acecho como buitre por su presa.

 

Espero haber dejado en su ser una palabra de aliento, puede que algunas frases sean fuertes, pero no puedo callar ante tanta vulnerabilidad que vivimos las familias de algún ser con Autismo y con discapacidad. Mucho ánimo y pa'delante que para atrás asusta.

 

 

¡Gracias por leerme!

LOS SONIDOS DE TUS MIRADAS

 

Anhele un día escuchar sus voces

Ese día llegó y no llegó

Llegó cuando tu hermoso hijo mayor, me dijiste Papá

Pero un silencio total llegó en ti

 

Otro fue el caso de ti hermoso hijo menor

Ya sabía que algún día hablarías o no

Esta es la hora que no he escuchado tu voz

Tus miradas y expresiones dicen mucho de ti

 

He visto esos ojos verdes claros tristes, contentos, melancólicos

Miradas que sin necesidad de gestos verbales

Me han enseñado lo serio, pulcro, correcto que eres

Mas el indescriptible amor mutuo que compartimos

 

También he visto esos hermosos ojos cafés claros

Que expresan el amor, espontaneidad y la simpatía que irradias

Tus locuras me han enseñado muchas cosas

Que aprendí y defenderé a capa y espada

 

Si no me miran cuando les habló

Se que me están escuchando muy atentamente

Son dos adolescentes muy juiciosos

Con algunos avances en el día a día

 

No sé si algún día, tendrán una comunicación verbal fluida

Sus miradas han sido un muy buen medio de comunicación

Aparte de una mirada, una sonrisa

Son el mejor aliciente para luchar por ustedes

 

Los amaré por siempre

Eso si lo tengo muy seguro

Si no es porque lo he vivido

Nunca lo hubiera sabido

 

¡ Gracias Por leerme ¡

¿Cómo hago para reclamar Pañales, Pañitos, Sillas de Ruedas, Cremas, Servicio de Transporte y técnico de Enfermería al Sistema de Salud Colombiano?

En el artículo anterior (dar click) El Lucroso Negocio del Autismo en Colombia, había escrito sobre los servicios y tecnologías en Salud incluidas y excluidas del Plan de Beneficios en Salud (PBS) para las personas con Autismo, contenidas tanto en la Resolución 3512 del 26 de diciembre de 2019 como en la Resolución 244 del 31 de enero de 2019; cabe destacar que el contenido total de las anteriores resoluciones aplica para todo el sistema de salud en Colombia.

 

Ahora bien, hay ciertos servicios y tecnologías que están incluidos como no incluidos, pero tampoco excluidos del PBS; un verdadero galimatías de tipo legislativo que nos confunde a nosotros los padres, personas con Autismo y personas con discapacidad.  Pareciera que fuera adrede con el objetivo de imponer barreras para obstaculizar más el derecho Constitucional de nuestra Salud.

 

A raíz del estudio de treinta (30) procesos, allegados a la Corte Constitucional de Colombia el pasado ocho (8) de diciembre, esta alta instancia de orden jurídico, emite el boletín de prensa No. 184, donde da a conocer algunas reglas para acceder a los servicios y tecnologías en Salud como Pañales, Pañitos, Sillas de Ruedas, Cremas, Servicio de Transporte y técnico de Enfermería.

 

Todos los expedientes alegaban la falta de recursos económicos para acceder a los servicios y tecnologías ya descritas y que, igualmente, al obtenerlos mejorarían en su Calidad de Vida, pero según la Corte la capacidad económica no es exigible a la hora de exigirlos y reclamarlos (Ley Estatutaria 1751 de 2015).

 

Desafortunadamente, la Superintendencia Nacional de Salud (Supersalud), cuenta con algunos vacíos de tipo operativo a la hora de realizar sus labores de inspección, control y vigilancia para exigir en cumplimientos de las normas descritas acá, no quedando más que acudir a la Acción de Tutela como herramienta jurídica fundamental para exigir el sagrado derecho fundamental a nuestra Salud.

 

El objetivo de este artículo no es transcribir el boletín de prensa, pero si quiero dar algunos aportes a tener en cuenta:

 

·         Como usuarios del Sistema de Salud siempre comentar la verdad, tanto en testimonios como en pruebas de índole escrito, virtual, audios y demás

·         Aportar copias de historias clínicas, ayudas diagnósticas (exámenes, pruebas, resultados), juntas médicas, comités técnicos científicos (CTC).

·         La decisión del juez toma su tiempo, ya que debe estudiar el proceso allegado como analizar las pruebas, corroborarlas y, finalmente, comparar su dictamen con el de la jurisprudencia

 

A continuación, anexo el boletín de prensa No. 184 (hacer click en cada foto para visualizar mejor la imágen):

¡Gracias por leerme!

BIBLIOGRAFIA

 

CORTE CONSTITUCIONAL DE LA REPUBLICA DE COLOMBIA. (2020). Corte unifica reglas para acceder a servicios o tecnologías en salud como pañales, pañitos, cremas, sillas de ruedas, transporte y servicio técnico de enfermería. Recuperado de https://www.corteconstitucional.gov.co/noticia.php?Corte-unifica-reglas-para-acceder-a-servicios-o-tecnolog%C3%ADas-en-salud-como-pa%C3%B1ales,-pa%C3%B1itos,-cremas,-sillas-de-ruedas,-transporte-y-servicio-t%C3%A9cnico-de-enfermer%C3%ADa-9028

 

EL LUCROSO NEGOCIO DEL AUTISMO EN COLOMBIA

El presente artículo aplica, exclusivamente, a la república de Colombia por el contexto dado al mismo; cada país cuenta con su respectiva legislación que aplica en favor de su población con Autismo y sus familias.

 

Son muchos los escenarios que me ha tocado vivir y observado, alrededor de tan complejo tema, como es el de la atención integral para nuestros hijos con Autismo y familias.  Toda esta aventura empieza desde la primera infancia cuando como padres de familia, observamos que algo no anda mal en nuestros hijos y buscamos ayuda de tipo profesional o informal.

 

Algunos padres cuentan con la fortuna de dar con profesionales en equipos multidisciplinarios idóneos y con alta ética, profesionales que aportan su sapiencia y experiencia en pro de una mejor Calidad de Vida de nuestros hijos. Otros, desafortunadamente, dan con profesionales, pseudoprofesionales que ven, en unos padres desesperanzados, angustiados; una “mina de oro”.  Nosotros, los padres de familia, al no tener una atención eficaz, eficiente y de Calidad en un Sistema de Salud, optamos muchas veces desinformados en busca de una “cura” (de la cual no existe) o simplemente una atención formal.

 

Es acá, precisamente, cuando “algunos” profesionales, pseudoprofesionales o mejor escrito “mercaderes del Autismo”, se aprovechan de las falencias de un Sistema de Salud para ofrecer intervenciones, terapias, alimentos, complementos nutricionales y demás, sin la correspondiente evidencia científica de efectividad en los ejes nucleares del Autismo (TEA).

 

Igual sucede en el campo Educativo donde muchos establecimientos de índole privado ofertan un servicio totalmente incluyente (y alto económicamente), cuando en realidad no es así.  Se poseen falencias al no contar con el verdadero personal capacitado o no se encuentra con la debida dotación de ajustes razonables, para el buen desarrollo inclusivo de nuestros hijos.  Por otro lado, otros centros educativos, al escuchar la palabra Autismo, cierran totalmente sus puertas al no poseer voluntad o al verse impotentes, por no poseer los respectivos profesionales capacitados, no contar con la infraestructura necesaria o no obtener acompañamiento desde la Secretaría de Educación territorial.

 

Resaltar, igualmente, que muchos entornos educativos privados están cumpliendo con la tarea poco a poco, los más importante se asume el reto con total voluntad y disposición de un equipo humano, pero con mucho acompañamiento y compromiso desde la familia.

 

Destacar, por otro lado, los esfuerzos que se han realizado desde la educación pública en pro de nuestra población, desde la entrada en vigencia del Decreto 1421 de 2017.  Se observan muchos avances al respecto, pero de igual forma, aún hay falencias como la de contar con más profesionales capacitados, suministro de ajustes razonables (material pedagógico, arreglos arquitectónicos, ente otros), falta de acompañamiento estatal.

 

Muchas organizaciones (institutos, fundaciones, etc) de tipo privado, tratan se suplir las necesidades insatisfechas desde la educación oficial como privada, algunas lo hacen muy bien con unos precios asequibles al presupuesto familiar; otros, por el contario, a precios muy elevados con contenidos buenos como malos, pésimos.

 

Otro de los temas bien polémicos en el Autismo, es el de los famosos charlatanes, estafadores que ofrecen soluciones milagrosas, como el de la Solución Mineral Milagrosa (MMS) y que ofrece la supuesta cura.  En otro artículo publicado en días anteriores se trató este tema. Ver enlace: MMS

 

Necesitamos profesionales desde toda la atención integral a nuestros hijos y familias, bien humanizados, con mucha voluntad, comprometidos con la causa; profesionales que recibamos del mejor trato.  Igual escribir que de parte de la familia ofrecer, una relación sinérgica donde prime el respeto, confianza, colaboración, honestidad, ética y altas dosis de empatía.

 

Desde el Ministerio de Salud y Protección Social (Minsalud) y desde el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS), se han emitido documentos a la opinión pública, donde se consignan los resultados de evaluación (exclusión) de algunos servicios y tecnologías en salud, aplicados para personas con Autismo.

 

Según la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015, estos servicios y tecnologías que cumplan con uno o más de los seis criterios siguientes no podrán ser financiados por el sistema de salud, serán excluídos (Minsalud, 2020):

 

“(…) a) Que tengan como fin como finalidad principal un propósito cosmético o suntuario no relacionado con la recuperación o mantenimiento

 

b) De la capacidad vital o funcional de las personas.

 

c) Que No exista evidencia científica sobre su seguridad y eficacia clínica.

 

d) Que No exista evidencia científica sobre su efectividad clínica.

 

e) Que su uso No haya sido autorizado por la autoridad competente.

 

f) Que se encuentren en fase de experimentación.

 

g) Que tengan que ser prestados en el exterior.(…)” Negrilla fuera del texto.

 

Según la Resolución 244 del 31 de enero de 2019, los servicios y tecnologías excluidas, ofertadas para la población con Autismo y que no serán financiadas por el Sistema de Salud, son:

Todo lo relacionado con temas de índole educativo, debe ser cubierto por el Sistema Educativo (Página 10, Resolución 244 del 31 de enero de 2019) .

Igual el tema de las Sombras Terapéuticas para el sector Educativo.  En cuanto al tema de Salud la Terapia Tomatis, (Página 12, Resolución 244 del 31 de enero de 2019).

 

En cuanto al Autismo en sí, la Resolución no cubre las terapias que no hacen parte del enfoque terapéutico ABA y relacionadas en los siguientes cuadros más abajo, (Páginas 12 y 13, Resolución 244 del 31 de enero de 2019).

 

La efectividad y validez científica del enfoque terapéutico ABA, está ampliamente escrita en el PROTOCOLO CLÍNICO PARA EL DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA, 2015, Minsalud, IETS

 

En las páginas 12 y 13 de la resolución, se detallan los respectivos servicios o tecnologías que cumplieron los items de exclusión expuestos.  Hasta tanto no cumplan con los estudios realizados por los entes de índole público, no podrán ser financiados por el Sistema de Salud Colombiano.

Los servicios y tecnologías Autorizados para Autismo, están relacionados en el ANEXO No. 2: "Listado de procedimientos en salud financiados con recursos de la UPC (Plan de Beneficios)", de la Resolución 3512 del 26 de diciembre de 2019 (Minsalud, Rafael Palau, 2017) . Los cuales son:

 

Compañero (a) de lucha: persona con Autismo, padre de familia, hermano, tío, sobrino, abuelo, amigo, cuidador de una persona con Autismo; espero haber aportado un grano de arena para su conocimiento.  Ahora bien, con la presente información y con la demás que consulte, podrá tomar una decisión con base en una información, con el fin de que la persona objeto de esta decisión, reciba el mejor servicio o tecnología que aporte de manera positiva en su desarrollo integral, para finalmente obtener una buena Calidad de Vida.

 

¡ Gracias por leerme !

 

 

BIBLIOGRAFIA

 

COLOMBIA. CONGRESO DE LA REPUBLICA. Decreto 1421 (29 de agosto 2017). Por el cual se reglamenta en el marco de la educación inclusiva la atención educativa a la población con discapacidad. [En línea]. Santafé de Bogotá D.C. Ministerio de Educación, 2017. 20p. [Consultado: noviembre 22 de 2020]. Disponible: http://es.presidencia.gov.co/normativa/normativa/DECRETO%201421%20DEL%2029%20DE%20AGOSTO%20DE%202017.pdf

 

COLOMBIA. CONGRESO DE LA REPUBLICA. Ley Estatutaria 1751 (16 de febrero de 2015). POR MEDIO DE LA CUAL SE REGULA EL DERECHO FUNDAMENTAL A LA SALUD Y SE DICTAN OTRAS DISPOSICIONES.  [En línea]. Santafé de Bogotá D.C. Ministerio de Salud y Protección Social 2015. 13p. [Consultado: noviembre 22 de 2020]. Disponible: https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/Ley%201751%20de%202015.pdf

 

COLOMBIA. CONGRESO DE LA REPUBLICA. Resolución 000244 (31 de enero de 2019). Por la cual se adopta el listado de servicios y tecnologías que serán excluidas de la financiación con recursos públicos asignados a la salud [En línea]. Santafé de Bogotá D.C. Ministerio de Salud y Protección Social 2019. 13p. [Consultado: noviembre 22 de 2020]. Disponible: https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/Resoluci%C3%B3n%20No.%20244%20de%202019.pdf

COLOMBIA. CONGRESO DE LA REPUBLICA. Resolución 0003512 (26 de diciembre de 2019). Por la cual se actualizan los servicios y tecnologías de salud financiados con recursos de la Unidad de Pago por Capitación (UPC). [En línea]. Santafé de Bogotá D.C. Ministerio de Salud y Protección Social 2019. 146p. [Consultado: noviembre 22 de 2020]. Disponible: https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/Resolucion%20No.%203512%20de%202019.pdf

 

MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCION SOCIAL. (2017). Derecho de Petición contestado al Representante a la Cámara de Representantes, Doctor RAFAEL EDUARDO PALAU SALAZAR. (Radicado 201716001780051 del 11 de septiembre de 2017)

 

MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCION SOCIAL. (2020). Minsalud invita a comunidad científica del país a hacer parte del proceso de exclusiones. Recuperado de https://www.minsalud.gov.co/Paginas/Minsalud-invita-a-comunidad-cientifica-del-pais-a-hacer-parte-del-proceso-de-exclusiones.aspx

 

MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCION SOCIAL, INSTITUTO DE EVALUACIÓN TECNOLOGICA EN SALUD. PROTOCOLO CLÍNICO PARA EL DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA. (Marzo, 2015).  [En línea]. Santafé de Bogotá D.C. Ministerio de Salud y Protección Social, Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud, 2015. 133p. [Consultado: noviembre 22 de 2020]. Disponible: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/CA/Protocolo-TEA-final.pdf

¿Por qué visibilizo el Autismo?

Muchas personas, a lo largo de estos últimos seis años, han notado que en mis redes sociales comenzaron a salir frases, eslogan, comentarios, fotos, artículos, etc.; en relación con el tema del Autismo. Decidí tomar la bandera de la Visibilización y por ende, de la Concienciación al ver la gran necesidad de atención integral de tipo estatal y aún privada, para nuestros hijos y familias.

 

El objetivo, en primer lugar, es y será generar esa Toma de Conciencia de que existe una comunidad a nivel mundial de personas con Autismo junto con sus familias; seres con grandes necesidades de apoyo, inclusión y merecedoras del respeto por su diversidad, diferencia y del ejercicio de sus derechos fundamentales.

 

La labor ha sido titánica pero No imposible, comenzando por señalar que el Autismo o TEA es una condición Invisible, no solamente físicamente sino también ante algunos estamentos del gobierno y privados.  Hemos comenzado desde cero con una soledad abismal desde la parte estatal.  Afortunadamente, a lo largo de estos últimos años hemos tenido la oportunidad de participar en algunos espacios donde la -Lica- Liga Colombiana de Autismo ha tomado nuestra vocería en lugares de construcción de la política pública que atiende las necesidades y requerimientos de las personas con discapacidad y con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

 

Definitivamente, nadie más que las personas con Autismo y nosotros, los padres de familias, los que sentimos verdaderamente el Autismo, cada uno desde sus aristas y formas de asumir la condición.  También parte de la familia asume esta tarea como hermanos, tíos o abuelos, pero en la mayoría de los casos son los padres de familia, madres o padres solteros, separados, viudos.

 

No busco generar sentimientos de misericordia, pesar, lástima; más bien dan a entender que necesitamos ser respetados, comprendidos, buscamos una alta empatía y solidaridad de parte de toda la comunidad a nuestro alrededor.

 

Ejecutar las labores de cuidado de una persona con Autismo no es una tarea nada fácil, pero con la debida dedicación, empeño, muchas horas de lectura, búsqueda de ayuda en organizaciones de la sociedad civil como Lica, tertulia entre padres, intervención del sistema de salud e inclusión comunitaria y escolar, podremos llegar a grandes avances.

 

Una última cosa apreciados padres de familia y compañeros de lucha: No escondamos nuestros hijos ni nos de pena mostrarlos o andar con ellos, pongámonos en los zapatos de nuestros hijos.  Alcemos nuestras cabezas y pongámosle el pecho a la situación, seamos unidos, frenteros y empoderados; solo así les aseguro que nuestros hijos y familias podríamos tener una mejor Calidad de Vida en el país donde estemos.

 

¡ Manos a la obra!

 

¡Gracias por leerme!

Los “Papás” de personas con autismo, también somos “visibles”

 

Recuerdo muy bien, cuando participé en los talleres y horas de capacitación, en las II Jornadas Internacionales de Autismo realizadas en la ciudad de Manizales (Colombia), en el año 2014: quedé sorprendido al ver que, el 95% de los participantes eran mujeres, que en gran parte eran madres de familia y otras profesionales.

 

Como dato curioso, supe que la participación de los “papás” era muy escasa en este tipo de eventos y demás actividades relacionadas con el complejo y enigmático mundo del Autismo.  Aclaro, claro está que hay papás muy responsables y empoderados por sus hijos con Autismo, pero llevado al campo netamente práctico, son muy pocos los “visibles” luchando desde la incidencia en pro de una mejor calidad de vida de su descendencia y demás personas con el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.

 

Últimamente, con el boom de las redes sociales: Facebook, Whatsapp, Youtube, Instagram, entre otras; se ha evidenciado el movimiento de las “mamás azules”, el cual me parece representativo e ilustrativo, ya que muchas reflejan de una o/u otra manera su diario transcurrir y el objetivo es la transferencia de conocimientos y experiencias.  La única percepción, de forma negativa que me llega, es que “algunas” mamás transmiten conocimientos no válidos o comprobados en las personas con Autismo, llegando muchas veces a escenarios nada deseados.

 

Volviendo al tema en cuestión, es muy importante que nosotros los papás, nos empoderemos en el tema del Autismo.  No hay de otra: hay que leer bastante, pedir asesoría de profesionales altamente calificados y con alta ética; incluir nuestros hijos en muchas actividades en comunidad, acompañarnos de organizaciones de la sociedad civil especializadas de padres de familia, como la Liga Colombiana de Autismo (Lica).  Solo así les aseguro que nuestros hijos podrán ser más felices al obtener una mejor opción de vida.

 

Pero para llegar a lo anterior, hay que abordar un tema bien difícil en algunos papás: La Aceptación del autismo de su hijo.  He sido testigo que muchos padres retrasan el avance de sus hijos al no querer aceptar el diagnóstico de su hijo; les vale más su calidad de “macho de la casa” y la no aceptación de la “diferencia”.  Tenemos que ser claros que ese hijo que tanto deseamos no llegó de la forma que queríamos y tenemos que aceptar y amoldarnos al nuevo que llegó.

 

Si este es su caso apreciado papá y compañero, lo invito a que cambie su forma de pensar y piense en el futuro de su hijo y el de su familia; no se le quita nada, al contrario, su hijo le agradecerá porque se sentirá mejor en su estado de salud, y por ende, en su estado mental, emocional, conllevando a un mejor bienestar, no solo en su hijo, sino en el de toda la familia.

 

También hay que felicitar a aquellos papás que no son visibles pero que trabajan y apoyan a sus hijos y familia, son aquéllos progenitores que cumplen con llevar el sustento diario y al llegar solo esperan esa sonrisa y abrazo de sus hijos y esposa. Son papás que de una forma, muy importante, apoyan los procesos que llevan sus hijos junto con sus mamás.

 

Algo también curioso que he notado, es que muchos padres de familia son separados ó divorciados; tema bien complejo de llevar cuando no se llegan a buenos términos.  Una cuestión es el problema entre los padres y otra la relación con sus hijos, un buen papá no tendrá pretexto para aportar la manutención de su hijo ni mucho menos para visitarlo y expresarle mucho amor.  Igual, acá también hay que escribir la importancia de que la madre permita la visita del padre a su hijo.  Por otro lado, mencionar que a uno como papá debe nacerle amar, cuidar y ver a su hijo; la figura tanto materna es muy importante al igual que la paterna. Invito a aquellos papás mencionados anteriormente a que se empoderen y luchen por su hijo.

 

Puede que algunos papás al leer estos párrafos los ignoren o no, pero de lo que si estoy seguro es que les he dejado una inquietud, una semilla de curiosidad que, si la saben plantar e hidratar, los frutos a futuro vendrán en una gran cosecha que beneficiará a todos.

 

¡Gracias por leerme!

Autismo y Atletismo: Excelente mezcla de Concienciación

 Media Maratón de Ibagué

En el año 2010 pasaba por una época muy compleja, emocionalmente, tanto así que estuve en terapias de tipo psicológica, con un muy buen profesional en la ciudad de Bogotá (Colombia).  No le deseo a nadie pasar por un estado de depresión; son momentos donde nada nos importa, la vida nos va pasando y no le ponemos ni el más mínimo interés.

 

Recuerdo muy bien una de las secciones que cambió mi vida: me citó en una cafetería de la Calle 127 con Autopista Norte, llegué muy cumplido y en la mitad de la sección me comentó que no recomendaba tomar medicamentos para la depresión, y me preguntó: ¿Qué deportes practicas?, yo le respondí: En la Universidad practicaba Atletismo y Spinning, pero con prácticas muy cortas y de aficionado.  Me respondió: Métete por el lado del deporte y verás que más adelante tendrás otra visión de la vida y tu depresión desaparecerá.

 

Palabras muy ciertas que aún no olvido; le agradezco inmensamente a este gran profesional. Comencé con trotes breves en un parque cerca de mi casa, día a día iba aumentando el número de kilómetros, hasta que un día se me acerca un señor de aproximadamente 60 años, se llama Ignacio Rios (Nachito), lo veía también en el parque, era muy activo y me comentó: Lo he visto trotando y tiene buen ritmo, yo le contesté: Gracias, y me pregunta: ¿ya ha realizado competencias de tipo aficionado?, le respondí: No, y me responde: Ya es hora que pueda competir, tiene buen ritmo y sé que podrá.

 

Desde este momento, y gracias a Nachito, tomé la decisión de participar en competencias y que en mi camiseta siempre estaría la foto de mis hijos, en honor a ellos y para realizar concienciación sobre el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

 

Maratón de Medellín

No corro por ganar una competencia sino por participar, además el nivel de muchos compañeros es muy superior a la mía. Corro por dar a conocer un trastorno de tipo neurobiológico que afecta al ser humano y que se necesita ser visibilizado, para que finalmente, las familias obtengamos una atención de tipo integral lo más temprano posible y de alta calidad, que en últimas se ven reflejados en una muy buena calidad de vida no solamente para la persona con Autismo sino igualmente para su entorno familiar.

 

Carrera (Trail Running) Líbano Tolima (Colombia)

A lo largo de estos 10 años he participado en varias competencias. Los siguientes son algunos resultados:

 

FECHA	NOMBRE CARRERA	KILÓMETROS	TIEMPO
31.05.2015	Allianz Bogotá	15	01:20:45
11.09.2016	Maratón de Medellín	42.195	04:44:00
12.03.2017	Media Maratón de Ibagué	21	01:58:15

 

Como todo deportista, he sufrido lesiones que me han obligado a parar por un buen tiempo, pero igual no es pretexto para iniciar posteriormente.  Por la pandemia mi nivel ha bajado ya que a lo largo de seis meses practiqué en casa, últimamente y con los debidos protocolos de bioseguridad, he comenzado nuevamente a entrenar fuera de casa.

 

Carrera Allianz 15K - Bogotá

Por ahora esperar que la pandemia pase y estar muy pendientes de alguna competencia, para nuevamente en el asfalto (vías, carretera) o en montaña (trail running), concientizar a toda una población en pro por la lucha de los Derechos de las personas con Autismo y sus familias.  Gracias por leerme.

Autismo: ¿Padres, porque echarnos la culpa?

 Fuente: http://www.medrapsicologia.com/2019/04/14/la-culpa-es-de-los-padres/

Sin lugar a dudas uno de los momentos más complejos emocionalmente para todo padre de familia, es el proceso del diagnóstico, es buscar una respuesta y por ende aclarar muchas dudas con respecto a lo que le acontece a nuestro hijo (a). Al escuchar a los profesionales, demás padres de familia y al leer, muchos padres retrocedemos en el tiempo y encontramos algunas similitudes.

 

Comienza la etapa del duelo en nosotros y al realizar muchos análisis, encontramos la posible causa del Autismo de nuestro hijo (a) con la correspondiente no recomendable echada de Culpa. ¿Bien complejo como es el Autismo en sí, como para autoculparnos? Autoestigmatizarnos? Autoseñalarnos?

 

La respuesta a lo anterior es un rotundo No, el ideal es tomar fuerzas, valor, tenacidad, mucha paciencia, perseverancia, esfuerzo y luchar por el bienestar de ellos con el fin de ofrecerles una buena calidad de vida. Tenemos que andar con la cabeza en alto y pensar que detrás de nosotros hay unos seres humanos que piden a gritos que se les vea con Igualdad de Oportunidades, Equidad, Derechos e Inclusión Social.

 

No necesitamos ser victimizados, señalados por parte de algunos profesionales, familiares, amigos, conocidos o gente del común; un gesto o una palabra empática llena de solidaridad sin llegar a la misericordia, es más que suficiente.

 

Se le agradece inmensamente al Dr Leo Kanner, por dar los primeros esfuerzos para el entendimiento del Autismo (TEA) en el año de 1943; pero igualmente nefasto, absurdo culpar a los padres de familia y en especial a las Mamás del trastorno de su hijo (a), con el famoso título “Madres Nevera”: que es no más y según Kanner del poco afecto brindado por las madres a su hijo tanto en el embarazo como en los primeros años de vida.

 

¿Desde cuándo un profesional de la Salud o de la Psicología tiene tal potestad sin tener bases de conocimiento científico?, una cuestión es realizar una hipótesis y otra vivir a diario el Autismo.

 

Al pasar los años el Dr Kanner se retractó de su comentario nada ético y poco responsable, con la publicación en el año de 1970 del libro: “En defensa de las madres” donde de una manera más glamorosa trato de disculparse, pero la verdad el daño ya estaba hecho. Como para variar el pseudopsicólogo Bruno Bettelheim difundía tal información errónea sin importarle la parte emocional de los padres y familias.

 

En el año de 1964 y gracias el Psicólogo (padre de una persona con Autismo) Bernard Rimland, publica el libro: “Autismo Infantil: El Síndrome y sus Implicaciones para una teoría neural de la conducta”, donde de una forma muy profesional derrota la hipótesis de las Madres Nevera.

 

Es necesario vivir la etapa del duelo y realizar la búsqueda de una posible causa, pero este proceso debe ser lo mas corto posible y no eterno porque de por medio esta el inicio de una intervención de tipo profesional y familiar.

 

¿Acaso con culparnos aportamos en el desarrollo de nuestros peques?

 

Respirar, exhalar y manos a la obra.

¿Por qué Empoderarnos?

 

Como padres de familia, a diario nos vemos afrontados a una serie de barreras impuestas no solamente por entes del Estado, sino también por entidades de índole privado y aún, por muchas personas del común.  Obstáculos que debemos afrontar para que de una o/u otra nuestros hijos y familias obtengan una buena calidad de vida.

 

Muchas de las necesidades y requerimientos de nuestros hijos, no son cubiertas por los órganos de gobierno, porque por un lado, es muy escasa la oferta de índole institucional ante una gran demanda o sencillamente esta no existe. Es acá, precisamente, donde muchos profesionales privados ofrecen servicios a costos muy elevados, igualmente es importante resaltar que muchos de estas personas brindan sus enfoques de servicio con el debido sustento de validez científica y otros No.

 

Muchos padres ante la angustia, crisis y mucha desinformación, acuden a esta clase de profesionales donde les ofrecen una supuesta “Cura” o les ofrecen abordajes, información de tipo terapéutico, piscoeducativo y demás, sin la debida aprobación para el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

 

Este tipo de escenarios, donde se aprovechan de la necesidad e ignorancia de los padres, no solamente es en la Salud; también en las áreas de la Educación, Empleo, Vivienda, Accesibilidad, Transporte, Cultura, Deportes, entre otros.  De acá la importancia que como padres nos capacitemos en temas del Autismo en general, no solamente conocer qué es el TEA, sino también conocer las áreas de influencia e interés nuestra como la legislativa; saber y entender los diferentes procedimientos, protocolos, guías o documentos en general, que se usan en las entidades que atienden a nuestros hijos.

 

Comencemos por indagar en nuestro país o región que oferta de servicios institucional estatal o privada hay; comparemos con lo que dicen las normas, indaguemos, investiguemos, consultemos con las demás familias y profesionales del caso.  La idea es que nos Empoderemos, que tengamos el poder de la información para el bien de nuestros hijos y familias. Cuando conozcamos muchos documentos no seamos egoístas, compartamos la información; el ideal es el bienestar general y no solamente el propio.

 

Tal vez nos ganemos algunos enemigos o contradictores en nuestra región, pero el ideal es actuar y luchar de manera ética, empática, solidaria, responsable, honesta, leal en pro del bienestar de los nuestros y el de nuestra comunidad de familias con alguna persona con Autismo.

 

Finalmente, como familias unirnos para que el Autismo sea más visible, entendible, comprensible e incluyente en las diferentes esferas del ser humano.  Nuestros hijos son seres humanos y son sujetos de Derecho, pero también de Deberes.  Para adelante porque para atrás ni para coger impulso.