Lugar: Congreso de la República de Colombia, exposición de la situación de las familias, año 2018
Foto Suministrada: Antonio Biffi (Psicólogo)
A lo largo de estas
tres (3) últimas semanas, he tenido la oportunidad de asistir, virtualmente, a
dos congresos internacionales y a una capacitación relacionadas en el tema del Trastorno
del Espectro del Autismo (TEA). Según lo
expresado por algunas personas con TEA y padres de personas en el espectro a
nivel de Latinoamérica, compartimos nuestras mismas necesidades, deseos,
anhelos, sueños, ilusiones con el fin último de que las personas con Autismo posean
una buena Calidad de Vida y por consiguiente, la de su respectivo núcleo
familiar.
La Comunicación es un
factor muy importante no solamente en la familia sino en toda la sociedad. Según
el diccionario de la Real Academia de la Lengua Española1 la palabra
Comunicación
significa”: 1. Acción o efecto de
comunicar o comunicarse. 2. Trato o
correspondencia entre dos o más personas.
3. Transmisión de Señales mediante
un Código Común al emisor y al
receptor. “
Por el hecho de que
muchas personas con TEA no posean un lenguaje fluido ó expresivo son preverbales
e igual no imposibilita que usen frases, señales, gestos o Sistemas Alternativos y Aumentativos de
Comunicación (SAAC); nosotros como padres entendemos su código común, donde
realizan sus respectivas peticiones, necesidades, deseos. Por otro lado en nuestro país son muchas las
falencias que faltan por cubrir por parte del Estado en pro del cumplimiento de
las necesidades de la población con Autismo. Por lo anterior “No
soy la voz de mis hijos, soy su padre, su aliado”.
Sería una total falta
de respeto donde como padre les quiera Coartar su derecho a la
Comunicación. En Colombia, se presume, que es un Estado Social de Derecho donde
muchas personas con TEA se les vulnera los Derechos Constitucionales a la
Salud, Educación, Recreación, Cultura, Empleabilidad, Vivienda, Accesibilidad,
Transporte, entre otros; se reconoce la existencia de una muy buena legislación
para la Población con Discapacidad pero su cumplimiento es muy mínimo y el
resto queda en el papel.
En cuanto a la Salud,
existen muchos pseudocientíficos, pseudoprofesionales que ante la incertidumbre
de un padre de familia, cuidador y ante la nula presencia de un estado, ofrecen
tecnologías, terapias, medicamentos sin el debido sustento científico de
efectividad que al final lucran sus bolsillos y en los padres, cuidadores un
desgaste muy alto de tipo económico y emocional.
En la parte educativa
y en pleno siglo XXI observo mucha discriminación, segregación, integración y
poca inclusión en nuestros entornos escolares. Si bien es cierto que existe el
Decreto 1421 de 2017 del Ministerio de Educación de Colombia donde se plantea
una verdadera Educación Inclusiva, su total implantación total está para el año
dos mil veinte y dos (2022). Cabe
aclarar que si se han realizado los primeros esfuerzos en el cumplimiento del
mismo pero aún las falencias son muy grandes.
Ni hablar de la
empleabilidad son muy pocas las personas con Autismo con un empleo de tipo
formal, muchas de ellas recurren a trabajos de tipo informal (independientes) y
muchas son dependientes de sus padres.
Ahora con la pandemia
del Covid-19 se han incrementado las necesidades y muchos chicos (as) han
tenido sus episodios de ansiedad y crisis ante un panorama que ninguno estaba
listo para asumir. Lo único que resalto
de la actual coyuntura son los
beneficios a la hora de capacitarnos por internet, pero las familias que no
poseen internet y/o viven en sitios muy remotos que ?? Que será de la Calidad
de vida?
No queda otra opción
las personas con Autismo, padres de familia y/o cuidadores nos unamos no solo a
nivel nacional sino también internacional. El Autismo debe ser visible ante cualquier
Estado pero NO con misericordia,
lástima ni pesar, sino como un conglomerado de personas que merece el respeto
de sus Derechos.
Como familias asumamos
en primera medida capacitarnos en temas del Autismo, Salud, Educación, Empleo y
demás temas de cubran nuestros requerimientos. Finalmente, al estar unidos y
con mucha Resiliencia y Empoderamiento lograremos muchas metas con el objetivo
de ver una sociedad más justa e inclusiva.
1. Real Academia Española (RAE).(2020).
Definición Comunicación. Recuperado de https://dle.rae.es/comunicaci%C3%B3n?m=form
