viernes, 30 de abril de 2021

60 COSAS QUE, COMO PADRE DE PERSONAS CON AUTISMO, QUIERO QUE USTED CONOZCA (2ª PARTE)


 A continuación, las 30 últimas:


31. A las personas con Autismo y a las familias, no nos gusta el término “pobrecitos”.

32. Sea empático (colocarse en los zapatos) y respetuoso con las personas y familias.

33. Sea solidario (sin llegar a la misericordia).

34. Cuando realice preguntas a las familias trate de ser concreto, respetuoso, sin tapujos y al grano. No todo el mundo tiene que saber sobre el Autismo.

35. Suceden muchas crisis con personas en entornos naturales (calle, centros comerciales, supermercados, transporte público, plazas públicas, hospitales, consultorios médicos, centros de salud, etc), si posee el conocimiento y la experiencia favor intervenga, de lo contrario abstenerse de hacerlo.

36. Evitar miradas juzgadoras, comentarios fuera de contexto o preguntas inapropiadas al observar crisis de comportamiento.

37. El Autismo no se “cura”, se interviene.

38. No todas las intervenciones ofrecidas en el mercado Colombiano y que supuestamente están enforcadas hacia el Autismo, sirven en realidad.

39. Existen muchos charlatanes, estafadores, profesionales (o mejor escrito pseudoprofesionales) que ofrecen soluciones de tipo mágico y/o intervenciones de tipo terapéutico, nutricional, farmacéutico sin el debido respaldo (aval) de la comunidad científica.

40. En general hay mucho desconocimiento en la comunidad médica, en cuanto al Autismo.

41. Los padres de familias por ser cuidadores, manejamos una alta carga de stress, algunos somos tolerantes, empáticos, respetuosos, otros no.

42. Algunos padres de familia somos Resilientes (capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite, sobreponerse a ellas y aprender lo mejor de la situación).

43. Mis hijos cambiaron en mí, la forma de ver la vida.

44. En Colombia no existe en la actualidad un estudio de Prevalencia (número total de casos con diagnóstico).

45. Nuestros hijos son sometidos a procesos de discriminación, estigmatización, exclusión, acoso en algunos ambientes escolares, de salud, laboral, recreacional, deporte, entre otros.

46. La intervención integral en Colombia en el área de salud pública es muy básica.

47. Hay intervenciones profesionales que son ofrecidas por instituciones privadas y con el correspondiente aval científico, pero estas no son ofrecidas por el gobierno y para acceder a ellas se requiere pagar una muy alta cantidad de dinero.

48. En Colombia la mayoría de familias con algún ser en la condición, son de escasos recursos económicos.

49. La mejor terapia, es la real y total inclusión de nuestros hijos en cualquier área de la sociedad.

50. Los niveles de separación, divorcio en las familias con alguna persona en la condición en Colombia son muy altos, existen gran cantidad de padres y madres solteros.

51. Colombia en comparación con otros países, cuenta con niveles muy inferiores en cuanto al conocimiento y abordaje del Autismo.

52. Las jornadas de los padres de familia cuidadores es: 24 horas X 7 días a la semana X 365 días del año.

53. Los padres de familia también reímos, lloramos, nos frustramos y nos encanta realizar vida social.

54. Si se va a dirigir en forma grosera, denigrante a una persona con Autismo, tenga mucho cuidado, atrás de ella hay unos padres y familia que actuarán en la misma forma que fue abordada la persona.

55. La mayor preocupación de nosotros los padres de familia, es que será de la vida de nuestros hijos, cuando nosotros no estemos.

56. Nos encantan que nuestros hijos hagan vida social con sus pares (personas de la misma edad de ellos).

57. Son personas que pueden realizar vida laboral.

58. Son personas que pueden realizar una vida totalmente independiente.

59. Algunos periodistas y políticos, utilizan los términos Autismo y Autista en forma peyorativa, estigmatizante, para agredir o descalificar, al que no esté de acuerdo con las mismas ideologías de ellos.

60. No pido señor lector, que sea un experto en Autismo, pero sí que tenga unos conocimientos básicos del mismo.



¡Gracias por leerme!


60 COSAS QUE, COMO PADRE DE PERSONAS CON AUTISMO, QUIERO QUE USTED CONOZCA (1ª PARTE)


La siguiente es la recopilación de 60 conceptos (en 2 partes), los cuales he querido dar a visibilizar con un lenguaje claro, entendible con el objetivo de que cualquier persona lo pueda leer y por ende comprender de una manera muy breve, de lo que es el Autismo.


A continuación, los 30 primeros:


1. Según la ciencia, es uno de los estados del ser humano más complejos y enigmáticos que existen.

2. No es una enfermedad 

3. Dura toda la vida

4. Algunas personas hablan, como otras no (lenguaje verbal, preverbales)

5. Poseen comportamientos corporales como movimientos de manos, balanceo del cuerpo, movimiento repetitivo de algunas partes del cuerpo (Se llaman Estereotipias y sirven para regular los estados emocionales).

6. Son altamente visuales, les gusta los dibujos, figuras, letras, colores, medios tecnológicos (tabletas, móviles, computadores personales, de mesa).

7. Son muy selectivos a la hora de consumir alimentos, uso de prendas de vestir y/o en el uso de colores.

8. Son personas altamente organizadas, les gustan los espacios estructurados y llevar rutinas (llevar agendas visuales: uso de pictogramas (dibujos con o sin letras)).

9. Se les debe avisar con anticipación sobre las tareas o rutinas a seguir en el día, con el objetivo de disminuir la ansiedad.

10. Algunas personas tienen Comorbilidades (también conocida como "morbilidad asociada", es un término utilizado para describir dos o más trastornos o enfermedades que ocurren en la misma persona. Pueden ocurrir al mismo tiempo o uno después del otro), de tipo gástrico, trastornos del sueño, alergénico (alergias).

11. No todos son genios

12. No son personas raras, es un estilo de vida, es una forma de ser.

13. Expresan su Amor a su manera.

14. Son personas muy  leales, francas, honestas.

15. Posee alta carga genética.

16. Son personas literales (siguen instrucciones al pie de la letra). 

17. No les gusta mirar a los ojos (se concentran mejor).

18. Son hipo o hipersensibles a los estímulos sensoriales (olfato, tacto, oído, vista, gusto).

19. Poseen dificultades en el Sistema Vestibular (manejo del equilibrio) y Propioceptivo (sentido de la posición de las partes del cuerpo).

20. Existen actualmente más de 102 genes estudiados e involucrados.

21. La mayoría tienen dificultades en sus relaciones afectivas, por lo cual prefieren en muchas ocasionas estar con personas con su mismo estilo de vida.

22. Por sus características es un estado de vida altamente “invisible” ante la sociedad en general.

23. Un diagnóstico nunca será un pronóstico de vida.

24. Detrás de cada diagnóstico hay una persona con sueños, deseos y anhelos.

25. Por salud mental, en los padres y en la familia en general, se debe realizar la etapa de “duelo” al recibir el diagnóstico.

26. Son personas que tienen un Proyecto de Vida.

27. En los últimos años la tasa de casos (prevalencia) en el mundo, es de forma ascendente.

28. El conocimiento sobre esta forma de vida es casi nuevo, con unos primeros estudios en el año de 1906, pero en forma más concreta con los Psicólogos Leo Kanner (1943) y Hans Asperger (1944), contando con valiosos aportes de la señora Lorna Wing (1980).

29. Existen muchos mitos y tabúes al respecto.

30. No todo lo que se observa en televisión, cine, plataformas digitales e internet, es verdad.


¡Gracias por leerme!


domingo, 25 de abril de 2021

Autismo “Invisible” para un padre que lo visibiliza

No existe una característica corporal (facial, piernas, brazos o en cualquier parte del cuerpo), que identifique que una persona tiene Autismo; la única forma de realizar el diagnóstico es por métodos observables, en los cuales se evalúan el comportamiento, parte sensorial, comunicativa y social de la persona.  Aparte de lo anterior, se realizan estudios de tipo gastroenterológico, genético e inmune, entre otros.

 

Como se puede leer, para identificar de forma inicial que una persona tenga Autismo es una tarea bien compleja; se necesita del conocimiento y la experiencia no solo de un cuerpo profesional interdisciplinario médico y psicológico, sino también del acompañamiento de las familias que vivimos 24/7 con nuestros hijos.

 

La “invisibilidad” del Autismo ha traído a las personas en la condición y nuestras familias, grandes obstáculos, barreras, que en cierta forma, vulnera los derechos fundamentales.  La cuestión parte desde el mismo diagnóstico, ¡que vaya que tema más complicado!, Y altamente demorado, retrasando procesos muy importantes de tipo integral para el mejoramiento de la calidad de vida de la persona y su familia.  Posteriormente, el conflicto que se genera al interior de algunas familias, cuando los “demás” comentan: ¡Ese niño es malcriado, corrija ese niño, porque no habla, porque no camina, porque no me mira a los ojos!, etc, etc, etc

 

Luego viene el placer o la tortura de ser incluidos o excluidos en el ambiente escolar, laboral, al llevarlos a la calle, al servicio de Salud o en cualquier actividad de tipo social.  La expresión placer o tortura incluye, por otro lado, que las personas con Autismo y sus familias, nos vemos sometidas a las miradas juzgadoras, comentarios inapropiadas o preguntas que pueden ser bien educadas, como otras groseras y hasta estúpidas.

 

Por eso la tarea constante de visibilizar, capacitar, concientizar a toda una sociedad, y decirle que existen seres humanos que son totalmente diferentes y que tienen Autismo; que al ser seres humanos poseen los mismos Derechos y Deberes que el resto de la humanidad.  Que como familias luchamos a diario contra un sistema estatal que ha proporcionado elementos muy básicos, casi nulos para el tratamiento integral de nuestros hijos.  Nuestros hijos necesitan atención de tipo diferencial ante otras discapacidades, ya que algunas personas con Autismo poseen discapacidad intelectual, como otras no.  Las cuestiones a tratar de tipo alimentario, sueño, alergias, sensorial, función ejecutiva, entre otras, son bien complejas.

 

No sé hasta dónde pueda llegar, no descansaré por los objetivos de nuestra comunidad, simplemente pido respeto, empatía, solidaridad (sin llegar a la misericordia), y mucha real y total inclusión.

Por hoy paro, es hora de descansar, mañana será otro día:

 

¡Gracias Por Leerme!

domingo, 4 de abril de 2021

Galería: “Arte para tomar Conciencia”

Nuevamente en el marco del 2 de abril, la Lica-Liga Colombiana de Autismo lanza su Galería Virtual: “Arte para tomar conciencia”. Su primera versión en forma presencial, se realizó en el salón “Luis Carlos Galán” del edificio nuevo del Congreso de la República de Colombia, entre el 1 al 5 de abril de 2019.

…."Arte para Tomar Conciencia", invita a la reflexión, evidencia las fortalezas que de alguna manera abren la posibilidad para interactuar con las personas con TEA, visibiliza sus talentos en la búsqueda de consolidar un proyecto de vida, así como también, reconocer sus aportes a través del arte… (Fragmento tomado del enlace virtual: https://www.facebook.com/Arte-para-tomar-conciencia-100730312111859 )




Fotos: Primera Versión Galería: "Arte para tomar Conciencia", Fuente: https://www.facebook.com/LigaautismoColombia

Debido a la coyuntura actual de la pandemia, para esta segunda versión, se tomó la decisión de realizarla virtualmente, su lanzamiento oficial será el próximo 7 de abril a las 5 pm. Mas información en: https://www.facebook.com/Arte-para-tomar-conciencia-100730312111859 , https://2deabril.ligautismo.org/