Mis hijos, mas allá de un diagnóstico

 

Recuerdo cuando iniciaba las primeras lecturas virtuales sobre el Autismo (al principio muy complejas, totalmente perdido) y encontraba algunas palabras mezcladas entre letras y números: F840 Autismo Infantil y F841 Autismo Atípico; descritas en el Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (En inglés: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders o DSM) , editado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (en inglés, American Psychiatric Association (APA)).

Si, era mi primer contacto con el famoso Diagnóstico, que no es mas que la categorización, etiqueta del mundo científico para describir la clase de Autismo que tiene una persona. Al leer cada descripción en estas categorías, encajaba en algunas de las particularidades de mis hijos. Al principio si los miraba (a mis hijos), desde ese modelo médico, rehabilitador, con el fin de observarles ciertos progresos esperados para con su edad. Al pasar el tiempo y gracias al acompañamiento de -Lica- Liga Colombiana de Autismo, esta visión cambio, el diagnóstico debe ser visto como el punto de partida de una intervención de tipo médica, psicoeducativa, social; aunque finalmente el diagnóstico No lo es todo.

La intervención debe ser enfocada en la persona en forma individual, vista desde los Derechos Humanos, comenzando se debe partir desde una evaluación, donde se analicen sus fortalezas, debilidades, gustos, anhelos, sueños, al fin y al cabo recordemos que al estar niños, también tienen un proyecto de vida. La responsabilidad de sacar avante a nuestros hijos, depende en primera medida de nosotros como padres (familias), a un Estado al cubrir las diferentes necesidades de tipo educativo, de salud, vivienda, ocio, trabajo, comunicación, recreación, deporte, accesibilidad, transporte, ocio, entre otros; y a la sociedad misma.

Mis hijos no son mercancía para cierto tipo de Pseudoprofesionales, estafadores, charlatanes de la Medicina y la Psicología, son mas que una figura lucrativa, son personas que merecen mucho respeto y tienen un par de papás que desde su lugar, luchan por su Calidad de Vida. Recuerdo hace unos años, al leer una junta médica de una prestigiosa Institución Prestadora de Salud (IPS) de la ciudad de Bogotá, donde se le negaban ciertos derechos y emitían ciertos pronósticos sin fundamento por parte de una Neuropediatra, inmediatamente y basado en la debida jurisprudencia envié un Derecho de Petición, esta es la hora que esta profesional, no ha tenido ni la educación ni el talante de responderme.

Oscar Julián y Sergio Andrés, no son enfermos, bobos, tontos, raros, angelitos, pobrecitos, retrasados, especiales, agresivos, viven en su mundo, sabios, son personas en su forma de actuar y pensar totalmente diferente, es cierto tienen Autismo y cierto grado de discapacidad. Son seres pre-verbales ( no poseen un  lenguaje fluido expresivo), pero sus actitudes y expresión corporal, lo dicen todo y de una manera muy cariñosa. Uno es muy acomedido, posee una ubicación espacial sorprendente: se conoce su ciudad de una forma admirable, mi otro hijo es muy sociable y según algún profesor de su colegio, me comentó que poseía oido fino, al mejor estilo de Ludwig van Beethoven.

En la parte educativa ha sido toda una montaña rusa, ya que cuando ven el diagnóstico, cierran puertas, los expulsan sin una real y clara justificación, pero gracias a una comunidad religiosa, mis hijos han progresado en parte, por la real inclusión educativa. Estos chicos aprenden por imitación al estar en ambientes educativos regulares con otras personas de su edad (pares), se ven favorecidos muchos procesos de tipo cognitivo y social. Cierta vez una profesora me comenta: "Pareciera que sus hijos no aprenden", yo le conteste: "mas que puedan obtener procesos de aprendizaje, me interesa mas que estén en un ambiente social, ya cada uno obtendrá de forma individual su proceso de aprendizaje hasta donde se pueda".

A nivel social cuando eran mas pequeños tuvieron algunos espacios de espaciamiento con algunos niños y niñas de su conjunto. Hemos sido objeto de muchas miradas curiosas, juzgadoras y de muy pocas preguntas por parte de la sociedad; aún a estas alturas se nota demasiada estigmatización, discriminación,  segregación, encasillamiento y diría yo por cuenta de los tabúes y del mismo diagnóstico, pero en fin esa es la tarea diaria, visibilizar mucho mas lo que es y no es el Autismo.

Cuando estés al lado de una persona con Autismo, míralo más allá de un diagnóstico, trata de enfocar su óptica desde la persona en si en todo un conjunto: fortalezas, virtudes, habilidades, principios éticos, principios morales, valores. Es bastante grosero emitir juicios y pronósticos a primera vista, se debe conocer mas a esa persona, he visto muchos pronósticos en la basura donde finalmente el profesional pierde mucho prestigio y no es bien visto por las personas con Autismo y sus familias. 

¡ Gracias por leerme !

¿ La Educación Inclusiva superior no es un derecho ?

 

El pasado sábado treinta (30) de abril, en el marco de las IV Jornadas Internacionales de Autismo, se estaba realizando un panel que llevaba por título: "Barreras y facilitadores de la inclusión educativa: Brechas y oportunidades de la Inclusión de los jóvenes con Autismo" , se contó con la presencia de tres panelistas y un moderador: entre ellos un joven con Autismo universitario, el señor Giovanni Garzón - delegado del Ministerio de Educación, Betty Roncancio - Directora de Lica - Liga Colombiana de Autismo y como moderadora Myriam Luz Gómez - Directora Fundación Integrar (Medellín Colombia).

Se estaba debatiendo el tema de barreras ( que son muchas), mas concretamente en cuanto a la accesibilidad de las personas a los entornos de educación superior. Ante lo cual el señor Garzón comentó: "La Educación No es un Derecho, es un servicio público", la verdad quedé de una sola pieza, no la creía, algunos nos miramos sorprendidos.  Me preguntaba: ¿Cómo así no es un Derecho en nuestros hijos y demás población?

Ante esta afirmación, Betty Roncancio llamó a colación la variada legislación a nivel nacional e internacional, invocando los diferente Derechos, Deberes que se han ganado las personas con discapacidad, Autismo. Posteriormente el señor Garzón contesta que solo existen 298 instituciones de Educación Superior, que los programas profesionales no son para todo el mundo, que igualmente existen programas tecnológicos, técnicos , de artes, y que hasta la Corte Constitucional menciona "Que las Instituciones de Educación Superior son un recurso escaso"

Como respuesta a la afirmación del señor delegado del Ministerio de Educación, me he tomado la tarea de analizar la jurisprudencia tanto nacional como internacional, para finalmente llegar a unas conclusiones:

⦁ Convención sobre los Derechos de las Personas Con Discapacidad -CDPcD- (Organización de las Naciones Unidas - ONU, 2008): "..Artículo 24: 1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida......numeral 5) Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad.." (En negrita y cursiva, fuera de texto),  La ONU insta a los países parte de la CDPcD, a respetar el Derecho a la Educación y acceso a la Educación superior sin discriminación, total igualdad e igualmente suministro de todos ajustes razonables necesarios.

⦁ Constitución Política de Colombia (Corte Constitucional de Colombia,2015): ".....Artículo 67: La educación es un derecho de la persona y un servicio público que tiene una función social; con ella se busca el acceso al conocimiento, a la ciencia, a la técnica, y a los demás bienes y valores de la cultura.....El Estado, la sociedad y la familia son responsables de la educación, que será obligatoria entre los cinco y los quince años de edad y que comprenderá como mínimo, un año de preescolar y nueve de educación básica..."(En negrita y cursiva, fuera de texto). Como se puede leer en ningún momento de forma constitucional, se está negando el derecho a la Educación, aunque en el artículo no se lee la obligatoriedad del ingreso a la formación universitaria, tampoco niega su acceso.

⦁ Ley 115 de febrero 8 de 1994 - Ley General de Educación (Ministerio de Educación de Colombia, 1994): "Título 1, Artículo 1:....La presente Ley señala las normas generales para regular el Servicio Público de la Educación que cumple una función social acorde con las necesidades e intereses de las personas, de la familia y de la sociedad. Se fundamenta en los principios de la Constitución Política sobre el derecho a la educación que tiene toda persona, en las libertades de enseñanza, aprendizaje, investigación y cátedra y en su carácter de servicio público. De conformidad con el artículo 67 de la Constitución Política, define y desarrolla la organización y la prestación de la educación formal en sus niveles preescolar, básica (primaria y secundaria) y media, no formal e informal, dirigida a niños y jóvenes en edad escolar, a adultos, a campesinos, a grupos étnicos, a personas con limitaciones físicas, sensoriales y psíquicas, con capacidades excepcionales, y a personas que requieran rehabilitación social. La Educación Superior es regulada por ley especial, excepto lo dispuesto en la presente Ley"(En negrita y cursiva, fuera de texto). Nuevamente en esta ley no se niega el Derecho a la Educación y que es un servicio público, cubre la formación básica primaria y secundaria, incluyendo a las personas con discapacidad. No cubre la obligatoriedad ni la accesibilidad a la formación superior.

⦁ Ley 30 del 28 de diciembre de 1992 (Ministerio de Educación de Colombia, 1992): "... Artículo 2: La Educación Superior es un servicio público cultural, inherente a la finalidad social del Estado...Artículo 5: La Educación Superior será accesible a quienes demuestren poseer las capacidades requeridas y cumplan con las condiciones académicas exigidas en cada caso..."(En negrita y cursiva, fuera de texto). Esta ley que rige la educación superior en Colombia, no vulnera el derecho a la Educación, es mas abre las puertas para que las personas con y sin discapacidad, accedan según capacidades y cumplan con los diferentes requisitos de ingreso.

⦁ Ley 1618 del 27 de febrero de 2013 (Presidencia de la República de Colombia, 2013): "...Artículo 11: Derecho a la Educación:...1. k) Garantizar la enseñanza primaria gratuita y obligatoria de la educación secundaria, así como asegurar que los jóvenes y adultos con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos, la educación para el trabajo y el aprendizaje durante toda la vida, sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás; en todo caso las personas con discapacidad que ingresen a una universidad pública educación superior.."(En negrita y cursiva, fuera de texto). Desde el mismo título del artículo se divulga el derecho a la Educación, igualmente promueve la accesibilidad a programas de formación profesional, educación superior y cancelar el monto mínimo establecido, al ingresar a una institución pública.

⦁ Decreto 1421 del 29 de agosto de 2017 (Ministerio de Educación Nacional, 2017): "..Artículo 2.3.3.5.2.1.3 Principios. La atención educativa a la población con discapacidad se enmarca en los principios de la educación inclusiva: calidad, diversidad, pertinencia, participación, equidad e interculturalidad, establecidos por la Ley 1618 de 2013 en concordancia con las normas que hacen parte del bloque de constitucionalidad, así como en los fines de la educación previstos en la Ley 115 de 1994. Igualmente, se acogen los principios de la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad, incorporada al derecho interno mediante la Ley 1346 de 2009..."(En negrita y cursiva, fuera de texto). Colombia al firmar la Ley 1346, reconoce la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPcD), como parte del bloque constitucional interno e igualmente se compromete a promulgar, aplicar y respetar.

⦁ Objetivos de Desarrollo Sostenible -ODS- (Organización de las Naciones Unidas -ONU- ,2015): "..Objetivo 4: Garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos....Metas:..4.5  De aquí a 2030, eliminar las disparidades de género en la educación y asegurar el acceso igualitario a todos los niveles de la enseñanza y la formación profesional para las personas vulnerables, incluidas las personas con discapacidad, los pueblos indígenas y los niños en situaciones de vulnerabilidad...4.a  Construir y adecuar instalaciones educativas que tengan en cuenta las necesidades de los niños y las personas con discapacidad y las diferencias de género, y que ofrezcan entornos de aprendizaje seguros, no violentos, inclusivos y eficaces para todos..." (En negrita y cursiva, fuera de texto). Colombia firma en el año 2015, el compromiso de cumplir con las metas de los Objetivos de Desarrollo sostenible (ODS), a escasos 8 años de llegar a la meta, se han realizado algunos esfuerzos , pero el cumplimiento a futuro se ve muy poco, escaso. Igualmente el ODS 4, promueve la educación superior y la adjudicación de ajustes razonables en personas con discapacidad.

⦁ Corte Constitucional de Colombia ( 2020): En la sentencia T-435/20, se lee: "..7.1. El derecho a la educación y el componente de adaptabilidad para personas con discapacidad en el ámbito de la educación superior. De forma reiterada, este tribunal ha sostenido que la efectividad de la educación se encuentra circunscrita a la concurrencia de dos complejas dimensiones: una como derecho fundamental, que implica unos derechos-deberes, y otra como servicio público, regido por los principios de eficiencia, continuidad y calidad. A partir de esta doble dimensión de la educación, se ha reconocido un contenido prestacional, que se concreta en cuatro componentes básicos, a saber: asequibilidad, accesibilidad, adaptabilidad y aceptabilidad, así: “Como derecho y como servicio público, la doctrina nacional e internacional han entendido que la educación comprende cuatro dimensiones de contenido prestacional:(i) la asequibilidad o disponibilidad del servicio, que puede resumirse en la obligación del Estado de crear y financiar suficientes instituciones educativas a disposición de todos aquellos que demandan su ingreso al sistema educativo, abstenerse de impedir a los particulares fundar instituciones educativas e invertir en infraestructura para la prestación del servicio, entre otras; (ii) la accesibilidad, que implica la obligación del Estado de garantizar el acceso de todos en condiciones de igualdad al sistema aludido, la eliminación de todo tipo de discriminación en el mismo, y facilidades para acceder al servicio desde el punto de vista geográfico y económico; (iii) la adaptabilidad, que se refiere a la necesidad de que la educación se adapte a las necesidades y demandas de los educandos y que se garantice continuidad en la prestación del servicio; y (iv) la aceptabilidad, la cual hace alusión a la calidad de la educación que debe impartirse.” (Resaltos y subrayas propias)..."(En negrita y cursiva, fuera de texto). La Corte Constitucional de Colombia, en ningún momento está vulnerado el derecho a la educación, pero al ser un servicio público comprende la dimensión de asequibilidad, que no es otra cosa que la disponibilidad de cupos y/o centros de formación superior, pero igualmente llama al Estado, en la responsabilidad de crear, financiar instituciones de educación superior y abstenerse de impedir la inversión privada en el sector universitario. En últimas le corresponde al estado la verdadera y real accesibilidad de la educación superior universitaria de las personas con discapacidad y autismo en Colombia.

La educación es un proceso de formación integral a lo largo de la vida, que comprende la parte mental, psicosocial, cultural y que en últimas eleva la autoestima, dignidad en la persona, donde finalmente lleva ese conocimiento a la ejerción de una profesión o labor.

Conforme a lo expuesto, se cae de todo peso lo expresado por el funcionario público Giovanni Garzón, del Ministerio de Educación de Colombia, al afirmar que: "Que la Educación No es un Derecho". Colombia al introducir en su bloque jurídico constitucional, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPcD), se compromete a cumplirla, ante lo cual se reconoce que se han realizado esfuerzos, al expedir la La Ley 1618 de 2013, Decreto 1421 de 2017, entre otros.

Muy importante el aporte de la Corte Constitucional, donde obliga al estado a construir mas centros de educación superior, donde si se lee que el cumplimiento total del derecho a la Educación. Otra cuestión es la Autonomía Universitaria de los centros de formación superior, donde ellos son autónomos en sus decisiones, pero no hasta llegar a vulnerar derechos fundamentales.

Veo con preocupación que para el 2030 no se cumpla del todo, con el Objetivo de Desarrollo Sostenible No. 4, y desafortunadamente los actuales candidatos a la presidencia de Colombia, no muestran una agenda clara en la accesibilidad de las personas con discapacidad y autismo en los entornos de formación superior.

Finalmente el señor Garzón le expresó a Betty a fnal del panel, tener un diálogo directo constructivo, pero con la actitud inicial de este servidor público queda un sinsabor. Las barreras actitudinales negativas de muchos funcionarios públicos, en nada aportan, construyen para llevar a acuerdos, pareciera que están allí solo por un salario, cumplir con un horario, pero nunca por su misión básica que es la del servicio a una comunidad, como en este caso a la de una de alta vulneración, discriminación y estigma como es la de Autismo.

BIBLIOGRAFIA

CORTE CONSTITUCIONAL DE COLOMBIA (2015). Constitución Política de Colombia.  https://www.corteconstitucional.gov.co/inicio/Constitucion%20politica%20de%20Colombia%20-%202015.pdf

CORTE CONSTITUCIONAL DE COLOMBIA (2020). Sentencia T-435/20. https://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2020/T-435-20.htm

MINISTERIO DE EDUCACION NACIONAL (29 de agosto de 2017). Decreto 1421 de 2017. Por el cual se reglamenta en el marco de la educación inclusiva la atención educativa a la población con discapacidad. http://es.presidencia.gov.co/normativa/normativa/DECRETO%201421%20DEL%2029%20DE%20AGOSTO%20DE%202017.pdf

MINISTERIO DE EDUCACION NACIONAL (28 de diciembre 1992).Ley 30 de 1992. Por la cual se organiza el servicio público de la Educación Superior. SISTEMA DE INFORMACIÓN NORMATIVA, JURISPRUDENCIAL Y DE CONCEPTOS. "RÉGIMEN LEGAL" .Universidad Nacional de Colombia. http://www.legal.unal.edu.co/rlunal/home/doc.jsp?d_i=34632

MINISTERIO DE EDUCACION NACIONAL (8 de febrero de 1994).Ley 115 de 1994. Por la cual se expide la ley general de educación. https://www.mineducacion.gov.co/1621/articles-85906_archivo_pdf.pdf

ORGANIZACION DE LAS NACIONES UNIDAS (2008). Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

ORGANIZACION DE LAS NACIONES UNIDAS (2015). Objetivos de Desarrollo Sostenible. Objetivo No. 4 .https://www.un.org/sustainabledevelopment/es/education/

PRESIDENCIA DE LA REPUBLICA DE COLOMBIA (27 de febrero de 2013). Ley Estatutaria 1618 de 2013. "POR MEDIO DE lA CUAL SE ESTABLECEN lAS DISPOSICIONES PARA GARANTIZAR El PLENO EJERCICIO DE lOS DERECHOS DE lAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD". http://wsp.presidencia.gov.co/Normativa/Leyes/Documents/2013/LEY%201618%20DEL%2027%20DE%20FEBRERO%20DE%202013.pdf

¡ Gracias por leerme!