Recuerdo cuando iniciaba las primeras lecturas virtuales sobre el Autismo (al principio muy complejas, totalmente perdido) y encontraba algunas palabras mezcladas entre letras y números: F840 Autismo Infantil y F841 Autismo Atípico; descritas en el Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (En inglés: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders o DSM) , editado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (en inglés, American Psychiatric Association (APA)).
Si, era mi primer contacto con el famoso Diagnóstico, que no es mas que la categorización, etiqueta del mundo científico para describir la clase de Autismo que tiene una persona. Al leer cada descripción en estas categorías, encajaba en algunas de las particularidades de mis hijos. Al principio si los miraba (a mis hijos), desde ese modelo médico, rehabilitador, con el fin de observarles ciertos progresos esperados para con su edad. Al pasar el tiempo y gracias al acompañamiento de -Lica- Liga Colombiana de Autismo, esta visión cambio, el diagnóstico debe ser visto como el punto de partida de una intervención de tipo médica, psicoeducativa, social; aunque finalmente el diagnóstico No lo es todo.
La intervención debe ser enfocada en la persona en forma individual, vista desde los Derechos Humanos, comenzando se debe partir desde una evaluación, donde se analicen sus fortalezas, debilidades, gustos, anhelos, sueños, al fin y al cabo recordemos que al estar niños, también tienen un proyecto de vida. La responsabilidad de sacar avante a nuestros hijos, depende en primera medida de nosotros como padres (familias), a un Estado al cubrir las diferentes necesidades de tipo educativo, de salud, vivienda, ocio, trabajo, comunicación, recreación, deporte, accesibilidad, transporte, ocio, entre otros; y a la sociedad misma.
Mis hijos no son mercancía para cierto tipo de Pseudoprofesionales, estafadores, charlatanes de la Medicina y la Psicología, son mas que una figura lucrativa, son personas que merecen mucho respeto y tienen un par de papás que desde su lugar, luchan por su Calidad de Vida. Recuerdo hace unos años, al leer una junta médica de una prestigiosa Institución Prestadora de Salud (IPS) de la ciudad de Bogotá, donde se le negaban ciertos derechos y emitían ciertos pronósticos sin fundamento por parte de una Neuropediatra, inmediatamente y basado en la debida jurisprudencia envié un Derecho de Petición, esta es la hora que esta profesional, no ha tenido ni la educación ni el talante de responderme.
Oscar Julián y Sergio Andrés, no son enfermos, bobos, tontos, raros, angelitos, pobrecitos, retrasados, especiales, agresivos, viven en su mundo, sabios, son personas en su forma de actuar y pensar totalmente diferente, es cierto tienen Autismo y cierto grado de discapacidad. Son seres pre-verbales ( no poseen un lenguaje fluido expresivo), pero sus actitudes y expresión corporal, lo dicen todo y de una manera muy cariñosa. Uno es muy acomedido, posee una ubicación espacial sorprendente: se conoce su ciudad de una forma admirable, mi otro hijo es muy sociable y según algún profesor de su colegio, me comentó que poseía oido fino, al mejor estilo de Ludwig van Beethoven.
En la parte educativa ha sido toda una montaña rusa, ya que cuando ven el diagnóstico, cierran puertas, los expulsan sin una real y clara justificación, pero gracias a una comunidad religiosa, mis hijos han progresado en parte, por la real inclusión educativa. Estos chicos aprenden por imitación al estar en ambientes educativos regulares con otras personas de su edad (pares), se ven favorecidos muchos procesos de tipo cognitivo y social. Cierta vez una profesora me comenta: "Pareciera que sus hijos no aprenden", yo le conteste: "mas que puedan obtener procesos de aprendizaje, me interesa mas que estén en un ambiente social, ya cada uno obtendrá de forma individual su proceso de aprendizaje hasta donde se pueda".
A nivel social cuando eran mas pequeños tuvieron algunos espacios de espaciamiento con algunos niños y niñas de su conjunto. Hemos sido objeto de muchas miradas curiosas, juzgadoras y de muy pocas preguntas por parte de la sociedad; aún a estas alturas se nota demasiada estigmatización, discriminación, segregación, encasillamiento y diría yo por cuenta de los tabúes y del mismo diagnóstico, pero en fin esa es la tarea diaria, visibilizar mucho mas lo que es y no es el Autismo.
Cuando estés al lado de una persona con Autismo, míralo más allá de un diagnóstico, trata de enfocar su óptica desde la persona en si en todo un conjunto: fortalezas, virtudes, habilidades, principios éticos, principios morales, valores. Es bastante grosero emitir juicios y pronósticos a primera vista, se debe conocer mas a esa persona, he visto muchos pronósticos en la basura donde finalmente el profesional pierde mucho prestigio y no es bien visto por las personas con Autismo y sus familias.
¡ Gracias por leerme !
No hay comentarios:
Publicar un comentario