EL ROL NO RECONOCIDO AL CUIDADOR FAMILIAR

 

De acuerdo a una resolución expedida por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), desde el año 2014 y cada 5 de noviembre, se conmemora El Día Internacional de las Personas Cuidadoras.

Pero según nuestra legislación, ¿qué es una persona Cuidadora?, de acuerdo al Artículo 3 de la Resolución 5928 de 2016 del Ministerio de Salud y Protección Social, es: “Se entiende por cuidador, aquella persona que brinda apoyo en el cuidado de otra persona que sufra una enfermedad grave, sea congénita, accidental o como consecuencia de su avanzada edad, que dependa totalmente de un tercero para movilizarse, alimentarse y realizar sus necesidades fisiológicas…”

Existen varios tipos de cuidadores: familiar y/o principal, informal: que puede ser una persona no familiar, con o sin capacitación; y la formal: que es una persona de tipo profesional que es brindada por el sistema de salud. Para efectos prácticos, el presente artículo solo estará dirigido a cuidadores de tipo familiar.

Las labores de cuidado enriquecen al ser humano, se realizan con amor, entrega, dedicación y se necesitan conocer ciertos conceptos académicos muy básicos; casi siempre estas ocupaciones son ejercidas por familiares muy cercanos a la persona cuidada, como pueden ser sus padres, hermanos, hijos, tíos, primos, entre otros; por otro lado, este rol casi siempre es ejercido por mujeres, pero también he conocido a hombres cuidadores.

Las tareas ejercidas por los cuidadores, son poco reconocidas, valoradas por el Gobierno, por la sociedad en general y aún por la familia, al ser un laboreo de alta entrega, se genera desgaste físico y emocional, de ahí la importancia que surjan turnos entre la familia para que aquel cuidador principal descanse, retome energía y/o pueda realizar las actividades diarias ajenas al cuidado.

En el caso de Colombia, se han presentado varios proyectos de Ley con el objetivo de reconocer esta labor y poder brindar diferentes herramientas que nos mejoren nuestra Calidad de Vida; en mayo pasado en cuarto debate fue aprobado dicho proyecto de ley, liderado por la parlamentaria Angela Sánchez, cabe resaltar que dicho proyecto aún esta en estado de trámite en el Congreso de la República, a la espera de mas debates, conciliación y finalmente obtener sanción presidencial para su firma.

Otro de los temas cruciales a tener en cuenta es el de los ingresos económicos, ya que muchos al ejercer esta labor 24 horas por 7 días a la semana, no les queda el tiempo para laborar, algunos cuidadores cuentan con el apoyo económico de sus parejas, otros son pensionados, lo más vulnerables reciben subsidios del gobierno como: ingreso solidario, familias en acción o el programa del adulto mayor; otros son empleados a completo o medio tiempo, algunos no poseen pareja y tienen que recurrir a que la familia los apoye y/o ejercer labores de emprendimiento informales aún ejerciendo la tarea del cuidado y en muchos casos viven de la caridad humana. En algunas ocasiones en el cuidador se genera sentimiento de culpa, al dejar la persona cuidada por laborar, en realidad no debería ser así, porque por un lado el cuidador ejerce su proyecto de vida, y por otro y de algún modo los ingresos percibidos por esté, también le llegaran a la persona cuidada.

El trabajo de cuidador es uno de los mas importantes en la actualidad, ejercemos funciones de: Cuidado, asistencia, tareas de apoyo, acompañamiento físico, emocional y en necesidades básicas; por otro lado, y no menos importante, el cuidador puede servir de persona de apoyo en las decisiones que toma la persona cuidada, esta figura toma relevancia en la Capacidad Jurídica de las personas con discapacidad intelectual, psicosocial, y mental.

El cuidador debe ejercer su Proyecto de Vida, el gobierno debe brindar una estrategia de tipo integral para el cuidado de la persona dependiente, si el cuidador así lo desea, no debería ejercer el cuidado, sino que el gobierno se lo suministre.

En estos momentos aparte del Proyecto de Ley en estudio, el Departamento Nacional de Planeación (DNP), con el apoyo de algunos Ministerios y algunas organizaciones de la sociedad civil, están elaborando la Política Nacional de Cuidado, legislación que tendrá como finalidad brindar algunas herramientas dirigidas a la mejora en la Calidad de Vida de los cuidadores.

Quedamos a la espera de los documentos finales tanto del Congreso de la República como del DNP, solo así podríamos analizar si nuestra labor es mirada más allá de una tarea loable. ¡Amanecerá y veremos ¡

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BIBLIOGRAFIA

INSTITUTO COLOMBIANO DE BIENESTAR FAMILIAR (Noviembre 30 de 2016). Resolución 5928 de 2016. Por la cual se establecen los requisitos para el reconocimiento y pago del servicio de cuidador ordenado por fallo de tutela a las entidades recobrantes, como un servicio excepcional financiado con cargo a los recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud. Fecha de consulta: noviembre 30 de 2022. Recuperado de: https://www.icbf.gov.co/cargues/avance/docs/resolucion_minsaludps_5928_2016.htm#:~:text=Se%20entiende%20por%20cuidador%2C%20aquella,fisiol%C3%B3gicas%3B%20sin%20que%20lo%20anterior

MANUAL PARA PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO (Parte 2)

 

⦁ Ignorar: Nuestros hijos y nosotros ( en ambientes externos naturales: parques, centros comerciales, iglesias, escuelas, hospitales, etc ) a veces seremos el centro de miradas, comentarios ofensivos, inapropiados o de solidaridad; y de preguntas de todo tipo. Con el objetivo de no comprometer nuestra salud emocional, es conveniente filtrar e ignorar todos aquellos escenarios que no sean adecuados para nosotros, tenemos que estar alerta ante una posible necesidad de nuestro hijo ó  nuestra. 

⦁ Emocionalmente muy fuertes: La parte emocional es una de las más difíciles de manejar cuando estamos expuestos a ambientes muy traumáticos, tenemos que tratar de manejar la situación de la mejor manera, para evitar sobrepasar el límite de stress y así evitar posibles problemas en salud.  Es recomendable que pidamos apoyo de nuestro entorno familiar, red de apoyo o a nuestro sistema de salud para las labores de cuidado de nuestros hijos, lo anterior con el objetivo de tomar un descanso, cambiar de actividad y tomar nuevas energías.

⦁ Activistas: Debido al requerimiento del cubrimiento de las necesidades no satisfechas en nuestros hijos y aún en nosotros, como padres debemos trabajar en forma colectiva, ante quien provee los insumos para satisfacer esta demanda; generalmente es al estado (gobierno), ante quien son los destinatarios de las diferentes peticiones.

⦁ Incidencia: Es la manera (El Protocolo) como debemos actuar ante los proveedores de nuestras necesidades, no podemos llegar de forma grosera, altanera. Se deben seguir ciertos lineamientos que debemos respetar y acatar.

⦁ Cooperación: Es una palabra muy ligada a la Empatía y a la Solidaridad. Generalmente el tratamiento en forma privada, tipo médico, psicoeducativo, terapéutico para las personas con TEA, es muy costoso, y es acá que donde muchos padres, asociaciones, fundaciones y demás organizaciones, cooperan ó realizan el respectivo trámite  para cubrir la respectiva necesidad de la familia afectada.

⦁ Sinceridad: Es una virtud muy importante a tener en cuenta en el desarrollo de diferentes procesos con nuestros hijos: médico, terapéutico, psicológico, judicial y aún familiar.

⦁ Amorosos: Aparte de la expresión de Amor que se le ofrece a la pareja, familia, es muy importante que nuestro hijo reciba afectos de mucho Amor, igual cada parte recibirá compensación en la parte emocional, elemento muy importante para fortalecer los estados de bienestar.

⦁ Incredulidad: Desafortunadamente no todo lo que vemos, escuchamos ó leemos  es cierto; en Internet y en algunos centros médicos, terapéuticos, psicológicos, abundan las famosas terapias mágicas que no es mas que una estafa, trampa para captar adeptos, al final estas personas se lucran a punta de mentiras y las familias quedamos con tristeza, rabia y en cierto modo con impotencia. Aconsejo que en su localidad, región y país, consultar con las respectivas entidades estatales como de Salud y Educación para tratar estos temas.

⦁ Amabilidad: Término muy similar con la cooperación, solidaridad, no nos cuesta ser complacientes, ayudar a otros (sin pedir nada  a cambio) en el preciso momento en que lo necesiten.

⦁ Conciliación: Es una de las mejores herramientas utilizadas para resolver conflictos entre 2 personas o más , donde por intermedio de un Conciliador se gestionan las diferencias diferencias entre las partes.

⦁ Constancia: Este término hay que usarlo mucho en el diario vivir con nuestros hijos, se debe repetir una y otra vez la misma rutina para conseguir el objetivo deseado, la idea es no desfallecer ya que el día menos pensado, ese objetivo  se cumple; lo anterior aplica mucho para las terapias en general, procesos psicoeducativos y de vida en general.

Favor seguir la lectura en la Parte 1: https://incluyeme-comprendeme.blogspot.com/2022/09/manual-para-padres-de-personas-con.html

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MANUAL PARA PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO (Parte 1)

 

Muy seguramente compañero Padre de Familia, en estos momentos acabará de recibir el diagnóstico de su hijo ó ya lo habrá recibido. En los siguientes párrafos quiero dar a conocer algunas cualidades, roles, virtudes, valores, aptitudes, actitudes ( aunque se que no las tenga todas presentes) que para mi proceder, debe tener un padre, madre de persona con TEA:

⦁ Tolerancia: Se deberá aplicar en muchos ambientes, como por ejemplo al no estar de acuerdo con una opinión, idea ó actitud de otra (as) persona (s); al aplicarla evitamos momentos no deseados, desagradables.

⦁ Empatía: Como seres humanos debemos ponernos "En los zapatos del otro", imaginamos como sería esa situación vivida por nosotros mismos. 

⦁ Respeto: Se debe respetar y ser respetados, este valor es muy importante aplicarlo, ya que de alguna forma damos a entender que toleramos cierta situación con el objetivo de no ejercer, ni que nos ejerzan violencia.

⦁ Solidaridad: Es un apoyo incondicional (tangible ó intangible) con causas propias o ajenas, que se le ofrece a otra persona o a un grupo de personas, en situaciones muy difíciles, complejas. Se necesita mucho de esta clase de apoyo en nuestra comunidad.

⦁ Resiliencia: Es la capacidad que tiene el ser humano para adaptarse ( en forma positiva) después de vivir eventos muy traumáticos. Generalmente quienes lo hemos vivido, fortalecemos nuestra personalidad.

⦁ Comprensión: Es el proceso mediante el cual la persona comprende (capta) alguna idea, cosa y obtiene una visión clara de las mismas. 

⦁ Empoderamiento: Si se desea incidir sobre gobiernos de tipo local, regional ó nacional, esta es una de las mejores herramientas a tener en cuenta. Según las necesidades requeridas en una comunidad, así mismo se debe exigir el acceso a los recursos disponibles en un gobierno, para finalmente cubrirlas. Como padres debemos capacitarnos mucho, y en forma de colectivo, comunidad, exigir la satisfacción de nuestras peticiones.

⦁ Paciencia: Es una de las actitudes que mas debemos , al tolerar ciertos eventos, sin quejarse. Como por ejemplo tener paciencia en el desarrollo corporal de nuestros hijos: caminar, control de esfínteres, expresión verbal; y otros como el de la alimentación, procesos terapéuticos, educativos, de Salud, entre otros.

⦁ Autoaprendizaje: Es un proceso Autodidacta, donde debemos leer como por ejemplo temas del Autismo en general, legislación en cuanto a temas de educación, salud, economía, transporte, accesibilidad, tecnologías de la información, empleo, entre otros.

⦁ Prudencia: Virtud con la que debemos actuar con moderación, muy justa y de forma adecuada ante ciertas situaciones, que nos hacen reflexionar antes de actuar y de ser necesario modificar conductas o/u opiniones, y así evitar sucesos no deseados. Por ejemplo si no estamos de acuerdo con alguien, opinar de forma muy prudente o no opinar.

⦁ Educadores: El tema del Autismo ha tenido un leve desarrollo desde las década de los 80s, por lo anterior es un tema muy nuevo a nivel general, se observa un básico conocimiento en el área médica, educativa, y muy pocos profesionales poseen la suficiente idoneidad para tratar el tema del Autismo. Por eso como padres debemos capacitarnos y enseñar, concientizar, visibilizar el TEA, no solo para unos cuantos profesionales de las diferentes ramas, sino también a toda una comunidad en general.

⦁ Alta tolerancia a la Frustración: Este es un tema bien complejo emocionalmente, como padres guardamos las esperanzas de que ciertos procesos se realicen de la manera mas natural y rápida, por ejemplo los procesos: control de esfínteres, aprender a caminar, proceso del habla, aprender a leer y escribir; en nuestros hijos estos procesos son mas despaciosos, con muchas dificultades y por ejemplo hay algunas personas que puedan desarrollar expresión verbal ( hablar),  como no. Otro ejemplo es que a veces compararnos nuestros hijos con las demás personas y observamos ciertas dificultades, retrasos en ellos, con la posterior frustración.

Favor seguir la lectura en la 2 parte: https://incluyeme-comprendeme.blogspot.com/2022/09/manual-para-padres-de-personas-con_5.html

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Los padres separados, también somos "Papás"

 

Una cuestión es estar en convivencia con una pareja e hijos y otra muy distinta es separado, después de este episodio (separación) y según como se ame a la pareja, comienza o no el proceso de duelo, un tema de muy alta complejidad. 

Hay muchas clases de padres separados: los que responden por su cuota alimentaria, los que no; los que visitan a sus hijos, los que no; los que responden por sus hijos y ven sus hijos; los que responden y no ven sus hijos y por último los que no dan cuota alimentaria ni ven sus hijos; en la mayoría de los casos son los hombres los que tenemos la tarea de esta responsabilidad, aunque también en algunas mujeres.

Otra tema a mencionar, es la relación con su ex-pareja, y otra muy distinta con los hijos, como padres debemos saber que ellos tienen derecho a su figura paterna o materna según sea el caso. No se debe interferir en el vínculo afectivo Padre-Hijo, pero desafortunadamente muchos padres no visitan a sus hijos; otros no se los dejan ver con la razón que no ha pagado la cuota alimentaria, que no es la fecha de la visita o por simple manipulación.

Aparte de lo anterior considero, que lo mas bajo, ruin, es que los padres de familia escojan sus hijos como trofeos ,como algo inalcanzable para su ex-pareja, no saben el maltrato de tipo psicológico no solo a el, ella , sino también para sus hijos.

Llevar una relación armoniosa con su expareja es posible, no solo esta mejor nuestro estado de ánimo sino también el de nuestros hijos, podemos mejor planear y realizar actividades, con ello se eleva el autoestima nuestro junto con el de nuestra prole, en fin son mas los aportes de índole positivo en nuestras vidas que los negativos, al actuar de forma coherente y responsable con nuestra descendencia.

Finalmente invito a que usted como padre ó madre vea a sus hijos, sea responsable, no saben lo bonito que es verles esa sonrisa, sentir ese abrazo, recibir ese beso por parte de nuestros hijos cuando los visitamos; pero bueno lo anterior no es posible si en realidad como padre de familia le nace visitar a sus críos, que si en estos momentos no lo siente, espero lo haga por el bien no solo suyo, sino también el de sus hijos.

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¿ Liderazgo Incluyente, Excluyente, Manipulador, Increpador?

 

Foto: Intervención realizada sobre el panorama de las personas con Autismo y sus familias, en el marco de la Audiencia Pública: Las EPS frente al manejo del Protocolo Clínico del Trastorno del Espectro del Autismo. Lugar: Salón Boyacá, Congreso de la República de Colombia. Fecha: 27 de julio de 2017. Foto suministrada: Dr Antonio Biffi

Según el diccionario de la Real Academía de la Lengua Española (RAE) en su versión digital, la palabra Lider es: Persona que dirige o conduce un partido político, un grupo social u otra colectividad. (En cursiva y negrilla fuera de texto),(Real Academia Española, 2022)

Ahora bien, para poder tener esta categoría se requiere de todo un conocimiento,  experiencia y mas que todo que sea una persona integra, con valores, principios: éticos, morales, que genere respeto, empatía.

A lo largo de estos años como activista en incidencia política en pro de nuestra población con Autismo y sus familias en nuestro país, he tenido la oportunidad de interactuar con muchas personas en variados escenarios de análisis, debate, construcción y seguimiento de la respectiva Política Pública de Discapacidad. Muchas de estas personas son funcionarios de la parte estatal e igualmente muchos líderes que representan una discapacidad y algunos padres de familia que representamos una discapacidad, según la ley vigente de nuestro país.

Desafortunadamente en el escenario antes mencionado, no todo es ideal. 1er Caso: Desde hace varios años me he encontrado con una lìder que hizo parte desde la sociedad civil, de una organización muy llegada al alto gobierno para la Construcción de la Política Pública, desde su exterior se observa una gran persona, con mucho conocimiento y experiencia (desde su rol como madre de una persona con discapacidad), pero que para mi proceder ha generado una serie de barreras para nuestro colectivo. Pareciera que estuviera en el lado contrario de nuestro ejercicio, ya que sus exposiciones van en contra de nosotros (no solo del colectivo de Autismo , sino de otros mas). Hace pocos días en el marco de una reunión virtual expuse parte de las necesidades de nuestra comunidad en los entornos escolares, a lo que ella interviene y menciona: que el Autismo es una Etiqueta, a lo cual le respondo ,que el enfoque de mi intervención es desde los Derechos Humanos,  como lo pide la Convención para los Derechos para las Personas con Discapacidad (CDPcD) de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), aparte de lo anterior menciona que las personas con Autismo son pocas, a lo cual concluyo: ¿de donde saca la estadìsticas sobre Autismo en Colombia si no las hay? ¿Acaso posee el conocimiento y la experiencia como padre de una persona con Autismo?, finalmente mi intervención en dicha reunión no quedó registrada en el acta. Dicha señora en el contexto antes expuesto refleja un Liderazgo Manipulador, Excluyente.

2do Caso: En otra ocasión me encontraba convocado para la elección del Comité Municipal de Discapacidad de mi ciudad, al llegar al sitio fui abordado por otra lìder de la cual la he criticado por su forma de actuar en el colectivo de discapacidad local, me hace un reclamo a lo cual me reitero (de forma muy educada) en mis afirmaciones y le menciono que tiene total libertad de tomar las acciones legales que se requiera (total no las ha realizado). Participe en la elección del padre de familia para la discapacidad cognitiva, pero dio la casualidad que fue una elección muy reñida y ganamos por un solo voto a la otra persona, la persona no ganadora posteriormente junto con unos padres de familia y representantes, elaboran un Derecho de Petición enviado a la Secretaría de Salud, donde desean impugnar la elecciones del representante antes enunciado, alegando que mi participación fue ilegal porque en manera abusiva, grotesca, altanera, en primer lugar ellos afirmaban, que dudaban si efectivamente era padre de personas con discapacidad y que igualmente yo no vivia en la región con mis hijos. Me di cuenta del suceso porque fui contactado por el área jurídica del ente estatal local, a lo cual rendí los respectivos descargos, pedí copia del derecho de petición e igualmente le mencione al abogado que el documento carecía de toda validez jurídica, efectivamente el Derecho de Petición les fue negado. El caso anterior anterior tipo Liderazgo Excluyente, Manipulador, Increpador.

3er Caso: Por redes sociales, una líder de la ciudad de Bogotá, anunciaba de manera abundante la venta de un producto que "curaba" el Autismo: Dióxido de Cloro o MMS, de manera muy educada y en forma de mensajes privados le mencionaba lo ilegal que estaba haciendo y mas por ser una de las supuestas líderes mas visibles de la ciudad, esta persona se comunica conmigo por vía celular a mi número personal y en forma muy grotesca, vulgar, agresiva, menciona que no me meta y a la vez me increpa por lo que hago, al notar el grado de exaltación de la llamada me comunico con la esposa de un alto oficial de las fuerzas militares, ellos me respaldan. Efectivamente días después recibo una llamada a las 9 de la noche por parte de un señor y que de parte de la líder que nos veamos en el centro de la ciudad, me niego rotundamente por la hora y el tono de la llamada y le cuelgo, el señor siguió insistiendo en llamadas pero las ignoro. Al otro día hago contacto con el alto oficial de seguridad del estado, le hacen la respectiva llamada y las cosas se calmaron. Liderazgo Manipulador, Increpador.

Para ejercer un liderazgo Inclusivo necesitamos de personas que conozcan y tengan experiencia en lo que inciden, que escuchen, que sean empáticas, respetuosas, solidarias, honestas, comunicativas, que compartan la información y que finalmente desde su acontecer aporten para la mejora en la calidad de vida de todo un colectivo.

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BIBLIOGRAFIA

REAL ACADEMIA ESPAÑOLA (DEL). Asociación de Academías de la Lengua Española (2021). https://dle.rae.es/LIDER?m=form

Mis hijos, mas allá de un diagnóstico

 

Recuerdo cuando iniciaba las primeras lecturas virtuales sobre el Autismo (al principio muy complejas, totalmente perdido) y encontraba algunas palabras mezcladas entre letras y números: F840 Autismo Infantil y F841 Autismo Atípico; descritas en el Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (En inglés: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders o DSM) , editado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (en inglés, American Psychiatric Association (APA)).

Si, era mi primer contacto con el famoso Diagnóstico, que no es mas que la categorización, etiqueta del mundo científico para describir la clase de Autismo que tiene una persona. Al leer cada descripción en estas categorías, encajaba en algunas de las particularidades de mis hijos. Al principio si los miraba (a mis hijos), desde ese modelo médico, rehabilitador, con el fin de observarles ciertos progresos esperados para con su edad. Al pasar el tiempo y gracias al acompañamiento de -Lica- Liga Colombiana de Autismo, esta visión cambio, el diagnóstico debe ser visto como el punto de partida de una intervención de tipo médica, psicoeducativa, social; aunque finalmente el diagnóstico No lo es todo.

La intervención debe ser enfocada en la persona en forma individual, vista desde los Derechos Humanos, comenzando se debe partir desde una evaluación, donde se analicen sus fortalezas, debilidades, gustos, anhelos, sueños, al fin y al cabo recordemos que al estar niños, también tienen un proyecto de vida. La responsabilidad de sacar avante a nuestros hijos, depende en primera medida de nosotros como padres (familias), a un Estado al cubrir las diferentes necesidades de tipo educativo, de salud, vivienda, ocio, trabajo, comunicación, recreación, deporte, accesibilidad, transporte, ocio, entre otros; y a la sociedad misma.

Mis hijos no son mercancía para cierto tipo de Pseudoprofesionales, estafadores, charlatanes de la Medicina y la Psicología, son mas que una figura lucrativa, son personas que merecen mucho respeto y tienen un par de papás que desde su lugar, luchan por su Calidad de Vida. Recuerdo hace unos años, al leer una junta médica de una prestigiosa Institución Prestadora de Salud (IPS) de la ciudad de Bogotá, donde se le negaban ciertos derechos y emitían ciertos pronósticos sin fundamento por parte de una Neuropediatra, inmediatamente y basado en la debida jurisprudencia envié un Derecho de Petición, esta es la hora que esta profesional, no ha tenido ni la educación ni el talante de responderme.

Oscar Julián y Sergio Andrés, no son enfermos, bobos, tontos, raros, angelitos, pobrecitos, retrasados, especiales, agresivos, viven en su mundo, sabios, son personas en su forma de actuar y pensar totalmente diferente, es cierto tienen Autismo y cierto grado de discapacidad. Son seres pre-verbales ( no poseen un  lenguaje fluido expresivo), pero sus actitudes y expresión corporal, lo dicen todo y de una manera muy cariñosa. Uno es muy acomedido, posee una ubicación espacial sorprendente: se conoce su ciudad de una forma admirable, mi otro hijo es muy sociable y según algún profesor de su colegio, me comentó que poseía oido fino, al mejor estilo de Ludwig van Beethoven.

En la parte educativa ha sido toda una montaña rusa, ya que cuando ven el diagnóstico, cierran puertas, los expulsan sin una real y clara justificación, pero gracias a una comunidad religiosa, mis hijos han progresado en parte, por la real inclusión educativa. Estos chicos aprenden por imitación al estar en ambientes educativos regulares con otras personas de su edad (pares), se ven favorecidos muchos procesos de tipo cognitivo y social. Cierta vez una profesora me comenta: "Pareciera que sus hijos no aprenden", yo le conteste: "mas que puedan obtener procesos de aprendizaje, me interesa mas que estén en un ambiente social, ya cada uno obtendrá de forma individual su proceso de aprendizaje hasta donde se pueda".

A nivel social cuando eran mas pequeños tuvieron algunos espacios de espaciamiento con algunos niños y niñas de su conjunto. Hemos sido objeto de muchas miradas curiosas, juzgadoras y de muy pocas preguntas por parte de la sociedad; aún a estas alturas se nota demasiada estigmatización, discriminación,  segregación, encasillamiento y diría yo por cuenta de los tabúes y del mismo diagnóstico, pero en fin esa es la tarea diaria, visibilizar mucho mas lo que es y no es el Autismo.

Cuando estés al lado de una persona con Autismo, míralo más allá de un diagnóstico, trata de enfocar su óptica desde la persona en si en todo un conjunto: fortalezas, virtudes, habilidades, principios éticos, principios morales, valores. Es bastante grosero emitir juicios y pronósticos a primera vista, se debe conocer mas a esa persona, he visto muchos pronósticos en la basura donde finalmente el profesional pierde mucho prestigio y no es bien visto por las personas con Autismo y sus familias. 

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¿ La Educación Inclusiva superior no es un derecho ?

 

El pasado sábado treinta (30) de abril, en el marco de las IV Jornadas Internacionales de Autismo, se estaba realizando un panel que llevaba por título: "Barreras y facilitadores de la inclusión educativa: Brechas y oportunidades de la Inclusión de los jóvenes con Autismo" , se contó con la presencia de tres panelistas y un moderador: entre ellos un joven con Autismo universitario, el señor Giovanni Garzón - delegado del Ministerio de Educación, Betty Roncancio - Directora de Lica - Liga Colombiana de Autismo y como moderadora Myriam Luz Gómez - Directora Fundación Integrar (Medellín Colombia).

Se estaba debatiendo el tema de barreras ( que son muchas), mas concretamente en cuanto a la accesibilidad de las personas a los entornos de educación superior. Ante lo cual el señor Garzón comentó: "La Educación No es un Derecho, es un servicio público", la verdad quedé de una sola pieza, no la creía, algunos nos miramos sorprendidos.  Me preguntaba: ¿Cómo así no es un Derecho en nuestros hijos y demás población?

Ante esta afirmación, Betty Roncancio llamó a colación la variada legislación a nivel nacional e internacional, invocando los diferente Derechos, Deberes que se han ganado las personas con discapacidad, Autismo. Posteriormente el señor Garzón contesta que solo existen 298 instituciones de Educación Superior, que los programas profesionales no son para todo el mundo, que igualmente existen programas tecnológicos, técnicos , de artes, y que hasta la Corte Constitucional menciona "Que las Instituciones de Educación Superior son un recurso escaso"

Como respuesta a la afirmación del señor delegado del Ministerio de Educación, me he tomado la tarea de analizar la jurisprudencia tanto nacional como internacional, para finalmente llegar a unas conclusiones:

⦁ Convención sobre los Derechos de las Personas Con Discapacidad -CDPcD- (Organización de las Naciones Unidas - ONU, 2008): "..Artículo 24: 1. Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así como la enseñanza a lo largo de la vida......numeral 5) Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos y el aprendizaje durante toda la vida sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás. A tal fin, los Estados Partes asegurarán que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad.." (En negrita y cursiva, fuera de texto),  La ONU insta a los países parte de la CDPcD, a respetar el Derecho a la Educación y acceso a la Educación superior sin discriminación, total igualdad e igualmente suministro de todos ajustes razonables necesarios.

⦁ Constitución Política de Colombia (Corte Constitucional de Colombia,2015): ".....Artículo 67: La educación es un derecho de la persona y un servicio público que tiene una función social; con ella se busca el acceso al conocimiento, a la ciencia, a la técnica, y a los demás bienes y valores de la cultura.....El Estado, la sociedad y la familia son responsables de la educación, que será obligatoria entre los cinco y los quince años de edad y que comprenderá como mínimo, un año de preescolar y nueve de educación básica..."(En negrita y cursiva, fuera de texto). Como se puede leer en ningún momento de forma constitucional, se está negando el derecho a la Educación, aunque en el artículo no se lee la obligatoriedad del ingreso a la formación universitaria, tampoco niega su acceso.

⦁ Ley 115 de febrero 8 de 1994 - Ley General de Educación (Ministerio de Educación de Colombia, 1994): "Título 1, Artículo 1:....La presente Ley señala las normas generales para regular el Servicio Público de la Educación que cumple una función social acorde con las necesidades e intereses de las personas, de la familia y de la sociedad. Se fundamenta en los principios de la Constitución Política sobre el derecho a la educación que tiene toda persona, en las libertades de enseñanza, aprendizaje, investigación y cátedra y en su carácter de servicio público. De conformidad con el artículo 67 de la Constitución Política, define y desarrolla la organización y la prestación de la educación formal en sus niveles preescolar, básica (primaria y secundaria) y media, no formal e informal, dirigida a niños y jóvenes en edad escolar, a adultos, a campesinos, a grupos étnicos, a personas con limitaciones físicas, sensoriales y psíquicas, con capacidades excepcionales, y a personas que requieran rehabilitación social. La Educación Superior es regulada por ley especial, excepto lo dispuesto en la presente Ley"(En negrita y cursiva, fuera de texto). Nuevamente en esta ley no se niega el Derecho a la Educación y que es un servicio público, cubre la formación básica primaria y secundaria, incluyendo a las personas con discapacidad. No cubre la obligatoriedad ni la accesibilidad a la formación superior.

⦁ Ley 30 del 28 de diciembre de 1992 (Ministerio de Educación de Colombia, 1992): "... Artículo 2: La Educación Superior es un servicio público cultural, inherente a la finalidad social del Estado...Artículo 5: La Educación Superior será accesible a quienes demuestren poseer las capacidades requeridas y cumplan con las condiciones académicas exigidas en cada caso..."(En negrita y cursiva, fuera de texto). Esta ley que rige la educación superior en Colombia, no vulnera el derecho a la Educación, es mas abre las puertas para que las personas con y sin discapacidad, accedan según capacidades y cumplan con los diferentes requisitos de ingreso.

⦁ Ley 1618 del 27 de febrero de 2013 (Presidencia de la República de Colombia, 2013): "...Artículo 11: Derecho a la Educación:...1. k) Garantizar la enseñanza primaria gratuita y obligatoria de la educación secundaria, así como asegurar que los jóvenes y adultos con discapacidad tengan acceso general a la educación superior, la formación profesional, la educación para adultos, la educación para el trabajo y el aprendizaje durante toda la vida, sin discriminación y en igualdad de condiciones con las demás; en todo caso las personas con discapacidad que ingresen a una universidad pública educación superior.."(En negrita y cursiva, fuera de texto). Desde el mismo título del artículo se divulga el derecho a la Educación, igualmente promueve la accesibilidad a programas de formación profesional, educación superior y cancelar el monto mínimo establecido, al ingresar a una institución pública.

⦁ Decreto 1421 del 29 de agosto de 2017 (Ministerio de Educación Nacional, 2017): "..Artículo 2.3.3.5.2.1.3 Principios. La atención educativa a la población con discapacidad se enmarca en los principios de la educación inclusiva: calidad, diversidad, pertinencia, participación, equidad e interculturalidad, establecidos por la Ley 1618 de 2013 en concordancia con las normas que hacen parte del bloque de constitucionalidad, así como en los fines de la educación previstos en la Ley 115 de 1994. Igualmente, se acogen los principios de la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad, incorporada al derecho interno mediante la Ley 1346 de 2009..."(En negrita y cursiva, fuera de texto). Colombia al firmar la Ley 1346, reconoce la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPcD), como parte del bloque constitucional interno e igualmente se compromete a promulgar, aplicar y respetar.

⦁ Objetivos de Desarrollo Sostenible -ODS- (Organización de las Naciones Unidas -ONU- ,2015): "..Objetivo 4: Garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos....Metas:..4.5  De aquí a 2030, eliminar las disparidades de género en la educación y asegurar el acceso igualitario a todos los niveles de la enseñanza y la formación profesional para las personas vulnerables, incluidas las personas con discapacidad, los pueblos indígenas y los niños en situaciones de vulnerabilidad...4.a  Construir y adecuar instalaciones educativas que tengan en cuenta las necesidades de los niños y las personas con discapacidad y las diferencias de género, y que ofrezcan entornos de aprendizaje seguros, no violentos, inclusivos y eficaces para todos..." (En negrita y cursiva, fuera de texto). Colombia firma en el año 2015, el compromiso de cumplir con las metas de los Objetivos de Desarrollo sostenible (ODS), a escasos 8 años de llegar a la meta, se han realizado algunos esfuerzos , pero el cumplimiento a futuro se ve muy poco, escaso. Igualmente el ODS 4, promueve la educación superior y la adjudicación de ajustes razonables en personas con discapacidad.

⦁ Corte Constitucional de Colombia ( 2020): En la sentencia T-435/20, se lee: "..7.1. El derecho a la educación y el componente de adaptabilidad para personas con discapacidad en el ámbito de la educación superior. De forma reiterada, este tribunal ha sostenido que la efectividad de la educación se encuentra circunscrita a la concurrencia de dos complejas dimensiones: una como derecho fundamental, que implica unos derechos-deberes, y otra como servicio público, regido por los principios de eficiencia, continuidad y calidad. A partir de esta doble dimensión de la educación, se ha reconocido un contenido prestacional, que se concreta en cuatro componentes básicos, a saber: asequibilidad, accesibilidad, adaptabilidad y aceptabilidad, así: “Como derecho y como servicio público, la doctrina nacional e internacional han entendido que la educación comprende cuatro dimensiones de contenido prestacional:(i) la asequibilidad o disponibilidad del servicio, que puede resumirse en la obligación del Estado de crear y financiar suficientes instituciones educativas a disposición de todos aquellos que demandan su ingreso al sistema educativo, abstenerse de impedir a los particulares fundar instituciones educativas e invertir en infraestructura para la prestación del servicio, entre otras; (ii) la accesibilidad, que implica la obligación del Estado de garantizar el acceso de todos en condiciones de igualdad al sistema aludido, la eliminación de todo tipo de discriminación en el mismo, y facilidades para acceder al servicio desde el punto de vista geográfico y económico; (iii) la adaptabilidad, que se refiere a la necesidad de que la educación se adapte a las necesidades y demandas de los educandos y que se garantice continuidad en la prestación del servicio; y (iv) la aceptabilidad, la cual hace alusión a la calidad de la educación que debe impartirse.” (Resaltos y subrayas propias)..."(En negrita y cursiva, fuera de texto). La Corte Constitucional de Colombia, en ningún momento está vulnerado el derecho a la educación, pero al ser un servicio público comprende la dimensión de asequibilidad, que no es otra cosa que la disponibilidad de cupos y/o centros de formación superior, pero igualmente llama al Estado, en la responsabilidad de crear, financiar instituciones de educación superior y abstenerse de impedir la inversión privada en el sector universitario. En últimas le corresponde al estado la verdadera y real accesibilidad de la educación superior universitaria de las personas con discapacidad y autismo en Colombia.

La educación es un proceso de formación integral a lo largo de la vida, que comprende la parte mental, psicosocial, cultural y que en últimas eleva la autoestima, dignidad en la persona, donde finalmente lleva ese conocimiento a la ejerción de una profesión o labor.

Conforme a lo expuesto, se cae de todo peso lo expresado por el funcionario público Giovanni Garzón, del Ministerio de Educación de Colombia, al afirmar que: "Que la Educación No es un Derecho". Colombia al introducir en su bloque jurídico constitucional, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPcD), se compromete a cumplirla, ante lo cual se reconoce que se han realizado esfuerzos, al expedir la La Ley 1618 de 2013, Decreto 1421 de 2017, entre otros.

Muy importante el aporte de la Corte Constitucional, donde obliga al estado a construir mas centros de educación superior, donde si se lee que el cumplimiento total del derecho a la Educación. Otra cuestión es la Autonomía Universitaria de los centros de formación superior, donde ellos son autónomos en sus decisiones, pero no hasta llegar a vulnerar derechos fundamentales.

Veo con preocupación que para el 2030 no se cumpla del todo, con el Objetivo de Desarrollo Sostenible No. 4, y desafortunadamente los actuales candidatos a la presidencia de Colombia, no muestran una agenda clara en la accesibilidad de las personas con discapacidad y autismo en los entornos de formación superior.

Finalmente el señor Garzón le expresó a Betty a fnal del panel, tener un diálogo directo constructivo, pero con la actitud inicial de este servidor público queda un sinsabor. Las barreras actitudinales negativas de muchos funcionarios públicos, en nada aportan, construyen para llevar a acuerdos, pareciera que están allí solo por un salario, cumplir con un horario, pero nunca por su misión básica que es la del servicio a una comunidad, como en este caso a la de una de alta vulneración, discriminación y estigma como es la de Autismo.

BIBLIOGRAFIA

CORTE CONSTITUCIONAL DE COLOMBIA (2015). Constitución Política de Colombia.  https://www.corteconstitucional.gov.co/inicio/Constitucion%20politica%20de%20Colombia%20-%202015.pdf

CORTE CONSTITUCIONAL DE COLOMBIA (2020). Sentencia T-435/20. https://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2020/T-435-20.htm

MINISTERIO DE EDUCACION NACIONAL (29 de agosto de 2017). Decreto 1421 de 2017. Por el cual se reglamenta en el marco de la educación inclusiva la atención educativa a la población con discapacidad. http://es.presidencia.gov.co/normativa/normativa/DECRETO%201421%20DEL%2029%20DE%20AGOSTO%20DE%202017.pdf

MINISTERIO DE EDUCACION NACIONAL (28 de diciembre 1992).Ley 30 de 1992. Por la cual se organiza el servicio público de la Educación Superior. SISTEMA DE INFORMACIÓN NORMATIVA, JURISPRUDENCIAL Y DE CONCEPTOS. "RÉGIMEN LEGAL" .Universidad Nacional de Colombia. http://www.legal.unal.edu.co/rlunal/home/doc.jsp?d_i=34632

MINISTERIO DE EDUCACION NACIONAL (8 de febrero de 1994).Ley 115 de 1994. Por la cual se expide la ley general de educación. https://www.mineducacion.gov.co/1621/articles-85906_archivo_pdf.pdf

ORGANIZACION DE LAS NACIONES UNIDAS (2008). Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad. https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

ORGANIZACION DE LAS NACIONES UNIDAS (2015). Objetivos de Desarrollo Sostenible. Objetivo No. 4 .https://www.un.org/sustainabledevelopment/es/education/

PRESIDENCIA DE LA REPUBLICA DE COLOMBIA (27 de febrero de 2013). Ley Estatutaria 1618 de 2013. "POR MEDIO DE lA CUAL SE ESTABLECEN lAS DISPOSICIONES PARA GARANTIZAR El PLENO EJERCICIO DE lOS DERECHOS DE lAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD". http://wsp.presidencia.gov.co/Normativa/Leyes/Documents/2013/LEY%201618%20DEL%2027%20DE%20FEBRERO%20DE%202013.pdf

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IV JORNADAS INTERNACIONALES DE AUTISMO

Este año, en el marco de la conmemoraciòn del 2 de abril como el Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo (Resolución ONU 62/139 de abril 18 de 2007), -Lica- Liga Colombiana de Autismo, realizará las "IV Jornadas Internacionales de Autismo: Niñez, Adolescencia, Juventud y Vida Adulta", entre el 28 al 30 de abril.

El evento será híbrido: virtual y presencial. La parte presencial será en las instalaciones de Asociación de Egresados de la Universidad de los Andes: Uniandinos, ubicada en la Calle 92 No. 16-11 de Bogotá.

El objetivo del evento es brindar informaciòn desde algunos campos de aplicaciòn, como son la Intervencìon, Educaciòn, Psicología, entre otros. En las jornadas participaran personas con Autismo: entre ellas en forma virtual, la Dra Temple Grandin;  familias y expertos nacionales e internacionales, como: Por Colombia: Karen Lorena León Zamora, María Helena Sampedro, Myriam Luz Gómez Rivera, Patricia Gaviria Mejia, entre otros; Por España: Isabel Paula, Luis Simarro, Laura Velayos; Por Argentina: María del Carmen Etman.

Las jornadas estan dirigidas a familias, profesionales, educadores, estudiantes y a todas aquellas personas que estén interesadas en adquirir conocimientos, en cuanto al Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

La información sobre la parte virtual: talleres, jornadas, galería: "Arte para tomar Conciencia", inscripciones, costos y demás podrá leerse en el link: https://jornadas.ligautismo.org/ , coordialmente invitados.

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