martes, 16 de junio de 2020

Un diagnóstico NO es un pronóstico


   

“Señora, váyase acostumbrado que su hijo va a ser como un florero”

 

“Acostúmbrate a que él nunca va a aprender a leer ni a escribir”

 

 “El no ve ni oye, él va a ser un mueble más en su casa”

 

“Debe ser consciente que su hija va a estar limitada toda la vida y eso es hereditario, nunca va a ir a una universidad”

 

“Su hijo nunca va a hablar, ni leer, ni escribir y depronto tampoco va a manejar esfínteres siempre va a estar aislado”

 

“Si usted no quiere tener una loca en su familia dele altas dosis de metilfenidato, ácido vailpróico y risperidona”

 

“Por que tanta joda, así con las terapias ABA?  Usted no sabe que esas terapias se usaban para perros y animales en la época de Hitler”

 

“Mamita y usted para que quieres que hable, si lo que menos va a necesitar es hablar”

 

 

Las anteriores frases no hacen parte del típico diálogo entre personas de una comunidad cualquiera, desafortunadamente fueron expresadas por profesionales del área de la Medicina y la Psicología a varios padres de familia en Colombia, en el momento de dar el diagnóstico de Autismo o en cualquiera de sus citas de control.

 

Es indiscutible la alianza Profesional-Padre de familia para generar procesos, procedimientos, alianzas que en últimas benefician a nuestro hijo (a) y por ende a nuestra familia. Este contacto debe realizarse entre el más alto grado de respeto mutuo y empatía, donde el profesional aporta su experiencia y conocimiento con la suficiente evidencia científica y el padre de familia, persona con Autismo y familia, cumplen con las respectivas indicaciones y sugerencias.

 

Igualmente, es necesario que los profesionales nos aborden con un lenguaje claro, entendible porque poco entendemos de tecnicismos. El ideal es que hagamos equipo, nos colaboremos de la manera más empática posible; los comentarios de índole personal son bien recibidos cuando aportan a la construcción y crecimiento de una mejor Calidad de Vida.

 

Cuando acudimos a cumplir una cita médica o de tipo psicológica, vamos en busca de una respuesta o de una posible solución que llegue en parte a equilibrar procesos tan complejos como los de índole mental, sanitario tanto de nuestros hijos, de nosotros mismos, como la de nuestra familia.

 

He sido testigo que muchas de las frases, expresadas al comienzo de este artículo, han sido totalmente derribadas por los mismos entornos familiares con mucha fortaleza, esperanza, estimulación, inclusión, trabajo en equipo, resiliencia, empoderamiento, paciencia, fe, ánimo, acompañamiento profesional y mucho amor. EL DIAGNOSTICO NO ES UN PRONÓSTICO.

 

Los padres de familia debemos creer en nuestros hijos tengan o no tengan una condición humana; debemos ser los primeros en brindarles una oportuna estimulación, hablarles, escucharles y darles mucho ánimo. Nuestros hijos no deben ser escondidos, no vivamos del que dirán, ellos deben ser incluidos con la debida anticipación y acompañamiento de todos los aspectos de la vida. Apoyémonos de la experiencia y conocimiento de algunas redes de profesionales y de padres de familia, ellos pueden aportar mucho para el abordaje de nuestros hijos.

 

Tengamos siempre unos objetivos y metas trazadas para con nuestro hijo (a), nada está escrito y en Autismo sí que cierto.  Respiremos, exhalemos, tomemos muchas fuerzas porque el camino del TEA es a veces pedregoso y a veces sin obstáculos. Para adelante y con toda……

 

Para finalizar los dejo con una hermosa frase para reflexionar desde la voz de una persona con Autismo:

 

“Diferente pero No inferior”

Temple Grandin

Zoóloga, Etóloga, profesora de la Universidad Estatal de Colorado

PhD en Ciencia Animal de la Universidad de Illinois


domingo, 7 de junio de 2020

Ser Padre de dos personas con Autismo


Oscar Julián: Me dijiste papá y nunca más he vuelto a escuchar tu voz
Sergio Andrés: Caminabas aleteando las manos y movías la cabeza de izquierda a derecha

Nunca olvidaré las anteriores dos escenas que me hicieron caer en cuenta que algo no iba bien en mis hijos.

En los siguientes párrafos escribiré, en forma muy breve, cómo es ser un Papá de dos hermosas personas con el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) a lo largo de trece años:

No ha sido una tarea fácil pero tampoco imposible, he encontrado miles de obstáculos pero también a la vez muchos logros y satisfacciones. Era una persona casada y en menos de año y medio ocurrieron tres episodios que de una o/u otra forma desestabilizaron mi estado emocional.

Quedé sin trabajo, luego mi separación y después saber que mis hijos tenían Autismo. Muchas preguntas llegaron a mi cabeza, dudas e incertidumbre. Tenía sentimiento de culpa, viví el proceso de duelo con acompañamiento profesional y familiar.  Después de esta etapa decidí recurrir a la Liga Colombiana de Autismo (Lica), me sentí muy bien porque encontré alguien afín a mis necesidades y requerimientos; fue una bienvenida bastante familiar que me dio su directora y al final recibí algunas recomendaciones y sugerencias. A partir de acá con mucha Resiliencia y Empoderamiento, decidí luchar por las personas con Autismo y sus familias.

Veo a mis hijos regularmente cada 20 días o cada mes ya que vivimos en dos ciudades distintas; claro que ahora por la emergencia del Covid-19 les realizo videollamadas. Siempre he sabido que para mis hijos la figura paterna es muy importante y por ello, cuando los veo les brindo tiempo en calidad y cantidad, el celular queda a un lado y solo contesto llamadas de índole familiar.  Me enfoco en los gustos de ellos y a lo largo de los años los he expuesto muy gradualmente a ambientes naturales como Centros Comerciales, Parques y últimamente a nuestro centro religioso.

He tratado de llevar una relación muy armoniosa y llevadera con la mamá de mis hijos, porque al fin y al cabo, entre los dos están ellos.  Siempre que los veo manejo mi parte emocional muy positivamente porque sé que igualmente ellos lo percibirán, los trato con mucho amor, cariño y mucha entrega aquella que solo brinda un verdadero Papá.  Para lograr ese equilibrio en la parte emocional – mental, realizó lecturas de algunos autores como el Ps Walter Riso, Paulo Coelho, Jaime Jaramillo; algunas autobiografías como las de Temple Grandin (El Cerebro Autista), Naoki Higashida (La Razón por la que Salto) y últimamente leí uno de Daniel Tammet (Nacido en un día azul); igualmente algunos libros de Autismo y mucha lectura en internet especialmente del portal Español AutismoDiario.

Otro aliado en mi es el atletismo, ya que aparte que me ha ayudado a mi estado de salud, ha sido un buen canalizador de mis energías en los últimos años, aparte que he generado lazos de amistad nuevos y muy enriquecedores.  He realizado carreras desde los 5 kilómetros hasta los 42 kilómetros (Maratón de Medellín Colombia), mi camiseta de competencia siempre es y será alusiva a las personas con Autismo y es una de mis banderas al realizar concienciación en Colombia.

Hago parte de un grupos de padres en redes sociales a nivel internacional, nacional y regional, he sacado de ellos muy buenos aportes que de una o/u otra forma enriquecen el complejo camino de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

He estado muy pendiente de la legislatura en nuestro país y así realizar incidencia política en beneficio de nuestra población para la verdadera inclusión en los sectores de salud, educación, cultura, deportes, tecnologías de la información y la comunicación, entre otros.

Finalmente y para reflexión es que creamos en nuestro hijo ya que realizando la debida estimulación con mucho amor y empoderamiento lograremos avances muy importantes en ellos. Al principio no será fácil, pero con la ayuda profesional y con nuestro instinto como padres muchas cosas se pueden lograr.

Una frase que siempre me ha llamado la atención y es muy cierta: “Un diagnóstico NUNCA es un pronóstico”, por el hecho de que nuestro hijo (a) sea diagnosticado con Autismo no es que lo imposibilite para que logre sacar avante muchos procesos, ellos deben estar incluidos en muchos espacios sin que sufran discriminación. Ellos ven el mundo de modo diferente al nuestro y la tarea nuestra es brindarles herramientas con la cual logremos entenderlos y comprenderlos, tarea que finalmente y bien lograda podríamos aportar en parte a mejorarles la Calidad de Vida.