domingo, 27 de diciembre de 2020

¿En qué cosas pienso como padre de personas con Autismo?

Mi vida, a los 36 años, dio un giro total de 180° al saber que en mi hijo mayor pasaba algo, pero que en realidad no tenía ni la más remota idea.  Al saber que tenía Autismo, vinieron en mí muchos momentos de soledad para poder pensar, analizar, racionar y finalmente, actuar.  Afortunadamente siempre conté, y he contado, con muy buenas fuentes de información y con un excelente equipo de acompañamiento: algunos amigos, familia, organizacional (Lica-Liga Colombiana de Autismo) y psicológico.

 

En la parte social, me interesan las personas que al saber lo de mis hijos, llegan con total empatía y con voces de solidaridad; aclaro, no busco sentimientos de pesar, lastima ni menos misericordia, busco llevar mucha concienciación sobre lo que es Autismo y ayudar a muchas personas con la condición y a sus familias.  No faltan las personas que ignoran del tema, trato de educar, orientar a aquéllas que se dejan y colocan una total disposición; hay otras personas llenas de tabúes, mitos y muchas mentiras, igual trato de educarlas, pero algunas no se dejan y por el contrario, tratan de agredir, insultar.  A estas últimas las ignoro, pero siempre estaré ahí cuando en realidad deseen escucharme.

 

Como en todo, también mis hijos poseen sus necesidades y muchas veces nos vemos huérfanos ante la falta del Estado para el cubrimiento de las mismas, donde en algunas oportunidades a nosotros, los padres, nos toca sufragar y realizar mil malabares con tal de que nuestros hijos obtengan una mínima atención de tipo integral.  El Estado debe aumentar el cubrimiento de las mismas con total Calidad, Eficacia y Eficiencia.

 

Busco mucho ayudar a otros, no solo a las personas con Autismo y sus familias, sino también a muchas personas con discapacidad; empoderarlas es una de las mejores herramientas a utilizar en busca de la defensa de los derechos fundamentales, con el objetivo final de obtener una mejor Calidad de Vida.  Nuestros hijos no deben ser invisibles; son sujetos de Derechos y también de Deberes, no son personas de segunda, deben ser incluidos en todos los aspectos del diario vivir.

 

También pienso mucho en aquellos padres de familia donde la negación de un diagnóstico es más importante que su hijo, ¿acaso con negarlo aporta en su desarrollo?; como padre entiendo muy bien el duelo que se vive, pero este no debe ser eterno, entre más días pasan menor es el tiempo disponible para iniciar una intervención temprana valiosa, donde más adelante se obtendrían avances muy importantes.

 

Imposible negar que he pensado mucho en el futuro de mis hijos, cuando nosotros los padres no estemos, ¿Qué será de ellos?; la respuesta es brindar las herramientas y recursos necesarios, para que ellos obtengan las habilidades necesarias de la vida, tanto en el área personal, laboral y en general en la sociedad. Nuestros hijos si pueden, confiemos en ellos, vayámoslos soltando poco a poco, así podrán ellos mismos elevar su confianza, su autoestima y se sentirán muy útiles.

 

Si me gustaría que todas las familias no solo de acá de Colombia, sino también a nivel Latinoamericano, seamos más unidas, al fin y al cabo, nos une el mismo propósito: nuestros hijos. Desafortunadamente se mueven muchos intereses, creencias, paradigmas que han bloqueado una fructífera sinergia. No pierdo la esperanza de que esa unión finalmente se realice en medio de una buena taza de café.

 

Algo muy doloroso que pasa es cuando las familias esconden a una persona por tener Autismo; debemos cambiar el chip cultural, ellos no serán niños para siempre, necesitarán de su entorno para ejercer su crecimiento emocional, físico, social, cultural, deportivo, recreacional, cognitivo, intelectual; les aseguro que el cambio positivo es muy bueno al incluirlos en la sociedad.

 

No sé, cómo padre de familia, que esté pensando en estos momentos de su hijo (s), la decisión está en sus manos, pero de algo yo si estoy bien seguro: que no vivo del qué dirán.  Actúe con decisión, pero plenamente informado, recordemos que los mercaderes del Autismo están al acecho como buitre por su presa.

 

Espero haber dejado en su ser una palabra de aliento, puede que algunas frases sean fuertes, pero no puedo callar ante tanta vulnerabilidad que vivimos las familias de algún ser con Autismo y con discapacidad. Mucho ánimo y pa'delante que para atrás asusta.

 

 

¡Gracias por leerme!

domingo, 20 de diciembre de 2020

LOS SONIDOS DE TUS MIRADAS



 

Anhele un día escuchar sus voces

Ese día llegó y no llegó

Llegó cuando tu hermoso hijo mayor, me dijiste Papá

Pero un silencio total llegó en ti

 

Otro fue el caso de ti hermoso hijo menor

Ya sabía que algún día hablarías o no

Esta es la hora que no he escuchado tu voz

Tus miradas y expresiones dicen mucho de ti

 

He visto esos ojos verdes claros tristes, contentos, melancólicos

Miradas que sin necesidad de gestos verbales

Me han enseñado lo serio, pulcro, correcto que eres

Mas el indescriptible amor mutuo que compartimos

 

También he visto esos hermosos ojos cafés claros

Que expresan el amor, espontaneidad y la simpatía que irradias

Tus locuras me han enseñado muchas cosas

Que aprendí y defenderé a capa y espada

 

Si no me miran cuando les habló

Se que me están escuchando muy atentamente

Son dos adolescentes muy juiciosos

Con algunos avances en el día a día

 

No sé si algún día, tendrán una comunicación verbal fluida

Sus miradas han sido un muy buen medio de comunicación

Aparte de una mirada, una sonrisa

Son el mejor aliciente para luchar por ustedes

 

Los amaré por siempre

Eso si lo tengo muy seguro

Si no es porque lo he vivido

Nunca lo hubiera sabido

 

¡ Gracias Por leerme ¡

¿Cómo hago para reclamar Pañales, Pañitos, Sillas de Ruedas, Cremas, Servicio de Transporte y técnico de Enfermería al Sistema de Salud Colombiano?


En el artículo anterior (dar click) El Lucroso Negocio del Autismo en Colombia, había escrito sobre los servicios y tecnologías en Salud incluidas y excluidas del Plan de Beneficios en Salud (PBS) para las personas con Autismo, contenidas tanto en la Resolución 3512 del 26 de diciembre de 2019 como en la Resolución 244 del 31 de enero de 2019; cabe destacar que el contenido total de las anteriores resoluciones aplica para todo el sistema de salud en Colombia.

 

Ahora bien, hay ciertos servicios y tecnologías que están incluidos como no incluidos, pero tampoco excluidos del PBS; un verdadero galimatías de tipo legislativo que nos confunde a nosotros los padres, personas con Autismo y personas con discapacidad.  Pareciera que fuera adrede con el objetivo de imponer barreras para obstaculizar más el derecho Constitucional de nuestra Salud.

 

A raíz del estudio de treinta (30) procesos, allegados a la Corte Constitucional de Colombia el pasado ocho (8) de diciembre, esta alta instancia de orden jurídico, emite el boletín de prensa No. 184, donde da a conocer algunas reglas para acceder a los servicios y tecnologías en Salud como Pañales, Pañitos, Sillas de Ruedas, Cremas, Servicio de Transporte y técnico de Enfermería.

 

Todos los expedientes alegaban la falta de recursos económicos para acceder a los servicios y tecnologías ya descritas y que, igualmente, al obtenerlos mejorarían en su Calidad de Vida, pero según la Corte la capacidad económica no es exigible a la hora de exigirlos y reclamarlos (Ley Estatutaria 1751 de 2015).

 

Desafortunadamente, la Superintendencia Nacional de Salud (Supersalud), cuenta con algunos vacíos de tipo operativo a la hora de realizar sus labores de inspección, control y vigilancia para exigir en cumplimientos de las normas descritas acá, no quedando más que acudir a la Acción de Tutela como herramienta jurídica fundamental para exigir el sagrado derecho fundamental a nuestra Salud.

 

El objetivo de este artículo no es transcribir el boletín de prensa, pero si quiero dar algunos aportes a tener en cuenta:

 

·         Como usuarios del Sistema de Salud siempre comentar la verdad, tanto en testimonios como en pruebas de índole escrito, virtual, audios y demás

·         Aportar copias de historias clínicas, ayudas diagnósticas (exámenes, pruebas, resultados), juntas médicas, comités técnicos científicos (CTC).

·         La decisión del juez toma su tiempo, ya que debe estudiar el proceso allegado como analizar las pruebas, corroborarlas y, finalmente, comparar su dictamen con el de la jurisprudencia

 

A continuación, anexo el boletín de prensa No. 184 (hacer click en cada foto para visualizar mejor la imágen):





¡Gracias por leerme!

BIBLIOGRAFIA

 

CORTE CONSTITUCIONAL DE LA REPUBLICA DE COLOMBIA. (2020). Corte unifica reglas para acceder a servicios o tecnologías en salud como pañales, pañitos, cremas, sillas de ruedas, transporte y servicio técnico de enfermería. Recuperado de https://www.corteconstitucional.gov.co/noticia.php?Corte-unifica-reglas-para-acceder-a-servicios-o-tecnolog%C3%ADas-en-salud-como-pa%C3%B1ales,-pa%C3%B1itos,-cremas,-sillas-de-ruedas,-transporte-y-servicio-t%C3%A9cnico-de-enfermer%C3%ADa-9028