EL LUCROSO NEGOCIO DEL AUTISMO EN COLOMBIA

El presente artículo aplica, exclusivamente, a la república de Colombia por el contexto dado al mismo; cada país cuenta con su respectiva legislación que aplica en favor de su población con Autismo y sus familias.

 

Son muchos los escenarios que me ha tocado vivir y observado, alrededor de tan complejo tema, como es el de la atención integral para nuestros hijos con Autismo y familias.  Toda esta aventura empieza desde la primera infancia cuando como padres de familia, observamos que algo no anda mal en nuestros hijos y buscamos ayuda de tipo profesional o informal.

 

Algunos padres cuentan con la fortuna de dar con profesionales en equipos multidisciplinarios idóneos y con alta ética, profesionales que aportan su sapiencia y experiencia en pro de una mejor Calidad de Vida de nuestros hijos. Otros, desafortunadamente, dan con profesionales, pseudoprofesionales que ven, en unos padres desesperanzados, angustiados; una “mina de oro”.  Nosotros, los padres de familia, al no tener una atención eficaz, eficiente y de Calidad en un Sistema de Salud, optamos muchas veces desinformados en busca de una “cura” (de la cual no existe) o simplemente una atención formal.

 

Es acá, precisamente, cuando “algunos” profesionales, pseudoprofesionales o mejor escrito “mercaderes del Autismo”, se aprovechan de las falencias de un Sistema de Salud para ofrecer intervenciones, terapias, alimentos, complementos nutricionales y demás, sin la correspondiente evidencia científica de efectividad en los ejes nucleares del Autismo (TEA).

 

Igual sucede en el campo Educativo donde muchos establecimientos de índole privado ofertan un servicio totalmente incluyente (y alto económicamente), cuando en realidad no es así.  Se poseen falencias al no contar con el verdadero personal capacitado o no se encuentra con la debida dotación de ajustes razonables, para el buen desarrollo inclusivo de nuestros hijos.  Por otro lado, otros centros educativos, al escuchar la palabra Autismo, cierran totalmente sus puertas al no poseer voluntad o al verse impotentes, por no poseer los respectivos profesionales capacitados, no contar con la infraestructura necesaria o no obtener acompañamiento desde la Secretaría de Educación territorial.

 

Resaltar, igualmente, que muchos entornos educativos privados están cumpliendo con la tarea poco a poco, los más importante se asume el reto con total voluntad y disposición de un equipo humano, pero con mucho acompañamiento y compromiso desde la familia.

 

Destacar, por otro lado, los esfuerzos que se han realizado desde la educación pública en pro de nuestra población, desde la entrada en vigencia del Decreto 1421 de 2017.  Se observan muchos avances al respecto, pero de igual forma, aún hay falencias como la de contar con más profesionales capacitados, suministro de ajustes razonables (material pedagógico, arreglos arquitectónicos, ente otros), falta de acompañamiento estatal.

 

Muchas organizaciones (institutos, fundaciones, etc) de tipo privado, tratan se suplir las necesidades insatisfechas desde la educación oficial como privada, algunas lo hacen muy bien con unos precios asequibles al presupuesto familiar; otros, por el contario, a precios muy elevados con contenidos buenos como malos, pésimos.

 

Otro de los temas bien polémicos en el Autismo, es el de los famosos charlatanes, estafadores que ofrecen soluciones milagrosas, como el de la Solución Mineral Milagrosa (MMS) y que ofrece la supuesta cura.  En otro artículo publicado en días anteriores se trató este tema. Ver enlace: MMS

 

Necesitamos profesionales desde toda la atención integral a nuestros hijos y familias, bien humanizados, con mucha voluntad, comprometidos con la causa; profesionales que recibamos del mejor trato.  Igual escribir que de parte de la familia ofrecer, una relación sinérgica donde prime el respeto, confianza, colaboración, honestidad, ética y altas dosis de empatía.

 

Desde el Ministerio de Salud y Protección Social (Minsalud) y desde el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS), se han emitido documentos a la opinión pública, donde se consignan los resultados de evaluación (exclusión) de algunos servicios y tecnologías en salud, aplicados para personas con Autismo.

 

Según la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015, estos servicios y tecnologías que cumplan con uno o más de los seis criterios siguientes no podrán ser financiados por el sistema de salud, serán excluídos (Minsalud, 2020):

 

“(…) a) Que tengan como fin como finalidad principal un propósito cosmético o suntuario no relacionado con la recuperación o mantenimiento

 

b) De la capacidad vital o funcional de las personas.

 

c) Que No exista evidencia científica sobre su seguridad y eficacia clínica.

 

d) Que No exista evidencia científica sobre su efectividad clínica.

 

e) Que su uso No haya sido autorizado por la autoridad competente.

 

f) Que se encuentren en fase de experimentación.

 

g) Que tengan que ser prestados en el exterior.(…)” Negrilla fuera del texto.

 

Según la Resolución 244 del 31 de enero de 2019, los servicios y tecnologías excluidas, ofertadas para la población con Autismo y que no serán financiadas por el Sistema de Salud, son:

Todo lo relacionado con temas de índole educativo, debe ser cubierto por el Sistema Educativo (Página 10, Resolución 244 del 31 de enero de 2019) .

Igual el tema de las Sombras Terapéuticas para el sector Educativo.  En cuanto al tema de Salud la Terapia Tomatis, (Página 12, Resolución 244 del 31 de enero de 2019).

 

En cuanto al Autismo en sí, la Resolución no cubre las terapias que no hacen parte del enfoque terapéutico ABA y relacionadas en los siguientes cuadros más abajo, (Páginas 12 y 13, Resolución 244 del 31 de enero de 2019).

 

La efectividad y validez científica del enfoque terapéutico ABA, está ampliamente escrita en el PROTOCOLO CLÍNICO PARA EL DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA, 2015, Minsalud, IETS

 

En las páginas 12 y 13 de la resolución, se detallan los respectivos servicios o tecnologías que cumplieron los items de exclusión expuestos.  Hasta tanto no cumplan con los estudios realizados por los entes de índole público, no podrán ser financiados por el Sistema de Salud Colombiano.

Los servicios y tecnologías Autorizados para Autismo, están relacionados en el ANEXO No. 2: "Listado de procedimientos en salud financiados con recursos de la UPC (Plan de Beneficios)", de la Resolución 3512 del 26 de diciembre de 2019 (Minsalud, Rafael Palau, 2017) . Los cuales son:

 

Compañero (a) de lucha: persona con Autismo, padre de familia, hermano, tío, sobrino, abuelo, amigo, cuidador de una persona con Autismo; espero haber aportado un grano de arena para su conocimiento.  Ahora bien, con la presente información y con la demás que consulte, podrá tomar una decisión con base en una información, con el fin de que la persona objeto de esta decisión, reciba el mejor servicio o tecnología que aporte de manera positiva en su desarrollo integral, para finalmente obtener una buena Calidad de Vida.

 

¡ Gracias por leerme !

 

 

BIBLIOGRAFIA

 

COLOMBIA. CONGRESO DE LA REPUBLICA. Decreto 1421 (29 de agosto 2017). Por el cual se reglamenta en el marco de la educación inclusiva la atención educativa a la población con discapacidad. [En línea]. Santafé de Bogotá D.C. Ministerio de Educación, 2017. 20p. [Consultado: noviembre 22 de 2020]. Disponible: http://es.presidencia.gov.co/normativa/normativa/DECRETO%201421%20DEL%2029%20DE%20AGOSTO%20DE%202017.pdf

 

COLOMBIA. CONGRESO DE LA REPUBLICA. Ley Estatutaria 1751 (16 de febrero de 2015). POR MEDIO DE LA CUAL SE REGULA EL DERECHO FUNDAMENTAL A LA SALUD Y SE DICTAN OTRAS DISPOSICIONES.  [En línea]. Santafé de Bogotá D.C. Ministerio de Salud y Protección Social 2015. 13p. [Consultado: noviembre 22 de 2020]. Disponible: https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/Ley%201751%20de%202015.pdf

 

COLOMBIA. CONGRESO DE LA REPUBLICA. Resolución 000244 (31 de enero de 2019). Por la cual se adopta el listado de servicios y tecnologías que serán excluidas de la financiación con recursos públicos asignados a la salud [En línea]. Santafé de Bogotá D.C. Ministerio de Salud y Protección Social 2019. 13p. [Consultado: noviembre 22 de 2020]. Disponible: https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/Resoluci%C3%B3n%20No.%20244%20de%202019.pdf

COLOMBIA. CONGRESO DE LA REPUBLICA. Resolución 0003512 (26 de diciembre de 2019). Por la cual se actualizan los servicios y tecnologías de salud financiados con recursos de la Unidad de Pago por Capitación (UPC). [En línea]. Santafé de Bogotá D.C. Ministerio de Salud y Protección Social 2019. 146p. [Consultado: noviembre 22 de 2020]. Disponible: https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/Resolucion%20No.%203512%20de%202019.pdf

 

MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCION SOCIAL. (2017). Derecho de Petición contestado al Representante a la Cámara de Representantes, Doctor RAFAEL EDUARDO PALAU SALAZAR. (Radicado 201716001780051 del 11 de septiembre de 2017)

 

MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCION SOCIAL. (2020). Minsalud invita a comunidad científica del país a hacer parte del proceso de exclusiones. Recuperado de https://www.minsalud.gov.co/Paginas/Minsalud-invita-a-comunidad-cientifica-del-pais-a-hacer-parte-del-proceso-de-exclusiones.aspx

 

MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCION SOCIAL, INSTITUTO DE EVALUACIÓN TECNOLOGICA EN SALUD. PROTOCOLO CLÍNICO PARA EL DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA. (Marzo, 2015).  [En línea]. Santafé de Bogotá D.C. Ministerio de Salud y Protección Social, Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud, 2015. 133p. [Consultado: noviembre 22 de 2020]. Disponible: https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/CA/Protocolo-TEA-final.pdf

¿Por qué visibilizo el Autismo?

Muchas personas, a lo largo de estos últimos seis años, han notado que en mis redes sociales comenzaron a salir frases, eslogan, comentarios, fotos, artículos, etc.; en relación con el tema del Autismo. Decidí tomar la bandera de la Visibilización y por ende, de la Concienciación al ver la gran necesidad de atención integral de tipo estatal y aún privada, para nuestros hijos y familias.

 

El objetivo, en primer lugar, es y será generar esa Toma de Conciencia de que existe una comunidad a nivel mundial de personas con Autismo junto con sus familias; seres con grandes necesidades de apoyo, inclusión y merecedoras del respeto por su diversidad, diferencia y del ejercicio de sus derechos fundamentales.

 

La labor ha sido titánica pero No imposible, comenzando por señalar que el Autismo o TEA es una condición Invisible, no solamente físicamente sino también ante algunos estamentos del gobierno y privados.  Hemos comenzado desde cero con una soledad abismal desde la parte estatal.  Afortunadamente, a lo largo de estos últimos años hemos tenido la oportunidad de participar en algunos espacios donde la -Lica- Liga Colombiana de Autismo ha tomado nuestra vocería en lugares de construcción de la política pública que atiende las necesidades y requerimientos de las personas con discapacidad y con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

 

Definitivamente, nadie más que las personas con Autismo y nosotros, los padres de familias, los que sentimos verdaderamente el Autismo, cada uno desde sus aristas y formas de asumir la condición.  También parte de la familia asume esta tarea como hermanos, tíos o abuelos, pero en la mayoría de los casos son los padres de familia, madres o padres solteros, separados, viudos.

 

No busco generar sentimientos de misericordia, pesar, lástima; más bien dan a entender que necesitamos ser respetados, comprendidos, buscamos una alta empatía y solidaridad de parte de toda la comunidad a nuestro alrededor.

 

Ejecutar las labores de cuidado de una persona con Autismo no es una tarea nada fácil, pero con la debida dedicación, empeño, muchas horas de lectura, búsqueda de ayuda en organizaciones de la sociedad civil como Lica, tertulia entre padres, intervención del sistema de salud e inclusión comunitaria y escolar, podremos llegar a grandes avances.

 

Una última cosa apreciados padres de familia y compañeros de lucha: No escondamos nuestros hijos ni nos de pena mostrarlos o andar con ellos, pongámonos en los zapatos de nuestros hijos.  Alcemos nuestras cabezas y pongámosle el pecho a la situación, seamos unidos, frenteros y empoderados; solo así les aseguro que nuestros hijos y familias podríamos tener una mejor Calidad de Vida en el país donde estemos.

 

¡ Manos a la obra!

 

¡Gracias por leerme!