El Autismo: Más allá de un color y una ficha de rompecabezas

 

Se acerca el dos (2) de abril como el Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo, según la Resolución A/RES/62/139, de la setentaiseisava (76ª) sesión plenaria de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), realizada el dieciocho (18) de diciembre del año dos mil siete (2007); muchos son los esfuerzos que desde las personas con Autismo, familias, organizaciones y colectivos, realizamos en pro del reconocimiento de los derechos humanos y la libre participación activa en la vida diaria de las Personas con Autismo.

 

Más allá de un color Azul y de la representación de la ficha de un rompecabezas como sinónimos del Autismo, debemos realizar mucha capacitación, concienciación y visibilización, sobre lo que es y no es Autismo, se deben tumbar muchos mitos, estigmas, paradigmas aún existentes; se debe dar a entender que existe la diversidad humana y que no todos los seres humanos somos iguales.

 

El Autismo es tan variado y tan complejo, que muchas personas que lo tienen no lo ven como una discapacidad, pero a decir verdad en la gran mayoría, si requieren de ciertos niveles de apoyo al poseer cierta discapacidad. Este tema es tan polémico que aún en ciertos protocolos no se sabe si escribir, que el Autismo es o no una discapacidad, y si es una discapacidad escriben: mental (Psicosocial), intelectual (Cognitiva) y hasta Múltiple he leído.

 

Por lo anterior se debe llevar a un acuerdo (consenso) en cuanto a la categoría de discapacidad, para que así mismo este concepto sea llevado en forma de enmienda (Art 47, CDPcD), al pleno de la alguna sesión de la ONU, para que sea introducida en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPcD). La convención es tan importante que los países miembros al adoptarla, están en la obligación de introducirla en su bloque constitucional de leyes, es decir la CDPcD ingresa como Ley al país que la acepta y por ende están en la obligación de promulgarla y hacerla cumplir.

 

Colombia mediante la Ley mil trescientos cuarenta y seis (1346) de junio treinta y uno (31) de dos mil nueve (2009), es el país número cien (100) en ratificar la CDPcD, pero son muchos los escenarios de discriminación, estigmatización, segregación y hasta violencia, que aún después de esta fecha han sufrido las personas con Autismo en nuestro país; aparte de lo anterior, el desconocimiento y la invisibilidad de esta condición humana, ayudan a incrementar los momentos de vida no deseados y  antes mencionados.

 

Como padre de familia de dos (2) jóvenes en la condición, poseo el suficiente Derecho de exigir al estado Colombiano, el reconocimiento de los Deberes y también de los Derechos Humanos de mis hijos, el hecho de que un presidente anterior promulgó una ley, no exime al presente del cumplimiento estricto del mismo.

 

Finalmente, los invito a que seamos una sola voz y en colectivo luchemos por una mejor Calidad de Vida de las personas con Autismo y sus familias en Colombia.

 

¡ Gracias por Leerme ¡

“El que no Vive para servir, No sirve para Vivir”

 

La anterior frase del escritor Hindú Rabindranath Tagore y replicada por la Madre Teresa de Calcuta, cae como anillo al dedo, para el desarrollo del presente artículo. Corría el año 2013, cuando realizaba las visitas a mis hijos, ya presentaban todos los signos del Autismo, indagaba con la mamá del porqué de los atrasos en el desarrollo de ellos, y la verdad no encontrábamos una causa. Consulté en internet por Google y las dudas se incrementaron por las respectivas lecturas realizadas, encontré términos no tanto claros, diversidad de posibles causas y un sinnúmero de intervenciones de tipo terapéutico, psicoeducativo con muy buena evidencia científica (algunos procesos muy buenos) y muchos sin evidencia, como queriendo esperar, quien cae en algunas redes de los pseudoprofesionales del Autismo, personas de mala fe que no les importa jugar con las desesperanza y fe de unos padres y familias angustiadas con el fin de obtener un lucro económico.

 

A raíz de lo anterior, supe de la existencia en nuestro país de LICA – Liga Colombiana Autismo, que no es mas que una ONG que parte de la experiencia vivida con un miembro de su familia con la condición humana. Llegué allí, obtuve una cita con la directora Betty Roncancio me recibió de la forma mas amable y cordial, se obtuvo una muy buena charla donde reino la empatía, la escucha, la solidaridad, fue un excelente espacio donde expuse mis dudas, mis necesidades, mis deseos y anhelos para con mis hijos.

 

A partir de allí, se generó un proceso de tipo profesional, terapéutico, psicoeducativo y he tratado de involucrarlos (a mis hijos) mucho en la parte social, hoy puedo escribir que ellos han tenido ciertos avances y esperamos que sigan más; pero llegar hasta acá no ha sido fácil y se necesita de mucha orientación, acompañamiento y una de ellas son las familias, es decir contar con redes de apoyo de familias con personas de la misma condición, es mucho el conocimiento y la experiencia que se puede obtener.

 

Un día ya teniendo cierto conocimiento y experiencia con el tema del Autismo, decido ayudar de forma filantrópica, benévola, desinteresada a las personas con Autismo y/o familias, con el objetivo de que obtengan una mejorar Calidad de Vida, la verdad ya perdí la cuenta de las familias que me han contactado no solo acá en Colombia sino también de otros países, es una labor que me apasiona, ayudar a otros sin obtener nada a cambio.

 

Lo primero que indago es la edad de las personas, si tienen diagnóstico o no, como es el contexto familiar,  que saben del Autismo, y a partir de una serie de preguntas doy a conocer mi conocimiento y experiencia al respecto; al final de la charla les dejo una pequeña bibliografía muy confiable y la ruta a seguir tanto en el campo de la salud, de la educación como en el social, siempre les aclaro que no soy profesional en el Autismo, que soy simplemente una guía y que la última palabra la tiene el equipo médico profesional interdisciplinario, y la tarea como familia es seguir el paso a paso recibido por ellos.

Siempre en mis charlas hablo con la verdad, no me gusta elevar falsas expectativas e ilusiones, oriento a las familias sobre las intervenciones con la suficiente evidencia científica de efectividad para los procesos terapéuticos en salud, de la importancia de la educación, de contar con redes de apoyo de familias y que nuestros hijos obtengan mucho contacto social. Es decisión de la familia seguir o no mis orientaciones, soy simplemente un faro y el resto de la tarea es del conjunto familiar. En algunos casos me han seguido contactado, en otros no, y la verdad mi mayor satisfacción es cuando algunos papás me comentan los logros de sus hijos.

 

Finalmente si usted posee alguna experiencia,  conocimiento, habilidad, destreza y cree que le puede servir a alguien, no dude y de forma desinteresada hágalo.

 

Señor lector si me desea contactar en el blog hay un sitio para contactarme,

 

¡Gracias por Leerme¡