PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO: NOS LLAMAN PADRES “PROBLEMA”

 

Seguramente habrán escuchado o hasta expresado, que nosotros (algunos) padres de personas con Autismo (también los padres de algunas personas con discapacidad), somos un total caos, conflictivos o mejor dicho un total “problema”.

 

Ante lo anterior mi respuesta es un total espectro, porque se encuentra desde el padre de familia que, de una forma muy decente, educada y empoderada, lucha por la defensa de los Derechos de su hijo; también encontramos aquellos padres pasivos, que simplemente actúan como espectadores, esperan que otros hagan la tarea: por timidez, trabajo, tareas de casa, labores de cuidado o simplemente no se encuentran capacitados para ejercer una defensa; y  falta por mencionar los verdaderos padres “problema” aquellos que, con alta dosis de altanería y grosería, creen hacer valer los Derechos de su descendencia.

 

Es cierto que en Colombia existe una de las mejores legislaciones en cuanto a discapacidad de Latinoamérica, pero del dicho al hecho hay mucho trecho. Se cumple una muy mínima parte de lo escrito, vulnerando totalmente lo ganado desde la misma Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas y en la misma legislación territorial.

 

No se imaginan el camino tortuoso (que recorren algunos padres) que se recurre a diario, para que el Sistema de Salud Colombiano cumpla cabalmente con su misión; es una verdadera tarea titánica luchar por una cita oportuna con un especialista, el suministro de un medicamento o la misma programación y cumplimiento de una serie de terapias.

 

Es cierto que desde el 2015 el Ministerio de Salud y Protección Social, emitió el PROTOCOLO CLÍNICO PARA EL DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA; pero desafortunadamente este no se cumple en su totalidad, como aporte positivo del mismo valoro que se menciona la ruta de atención desde los primeros años de vida y en general en todo el ciclo vital de la persona.

 

Si he visto que algunos profesionales de la Salud nos tildan de “padres problema”, pero igual me remito al segundo párrafo del presente artículo, ya que hay de todas las gamas de padres de familia; igual los invito a que se nos pongan en nuestros zapatos y analicen, que harían: ¿si no encuentran respuesta a los comportamientos de su hijo?, y si no encuentro respuesta?, o ¿si el galeno que me atiende me dice mentiras?, ¿no me respeta?  Se que la gran mayoría de médicos saben lo básico del Autismo, pero igual como padres debemos ser respetados y también respetar claro está.

 

Otro de los sectores a caminar en pro de nuestros hijos es el de la Educación, no queremos escuchar más, que nuestros no tienen derecho a una educación inclusiva en un entorno escolar regular; ¿acaso no son seres humanos?, ¿es delito ser diferente a los demás? Necesitamos que el gobierno implante totalmente el cumplimiento del Decreto 1421 de 2017, para el año 2022 (ya que se cumplen 5 años de plazo, según lo estipula del mismo Decreto), aunque se han realizado algunos avances, observo muchas falencias para su total cumplimiento el año entrante. Por experiencia les comento, el aporte de la Educación Inclusiva es sorprendente y aporta de manera muy positiva en la mejora de la Calidad de Vida en las personas con Autismo (TEA).

 

Por otro lado, se necesita más compromiso de la parte empresarial, para la inclusión laboral de nuestros hijos; en estos momentos hay varios jóvenes laborando en SAP Colombia. La verdad ignoro porque la falta de compromiso del empresariado, pero me imagino que puede ser por falta de conocimiento, falta de capacitación (en las personas con Autismo), credibilidad en las personas con Autismo o en el mismo apoyo de las familias por sus hijos.

 

Me queda en el tintero comentar sobre las áreas de: recreación, deporte, vivienda, accesibilidad, TIC, transporte, comunicación, participación política, entre otros.

 

Como pudieron leer son muchas las necesidades por satisfacer y también muchas se han logrado alcanzar, el camino del Autismo es pedregoso y plano, toca saberlo luchar y andar con el único objetivo que de nuestros hijos posean una buena Calidad de Vida.

 

Lo único que pido a toda una comunidad es empatía, comprensión y respeto.

 

¡Gracias por leerme¡