Me he tomado un "Tiempo Fuera"

 He vuelto nuevamente (por un instante), a tomar este mundo fantástico de las letras, frases, versos, estrofas; como uno de los mejores medios de expresión. Desde mediados de julio pasado, han pasado una serie de situaciones muy complejas a nivel personal, que de una  u/o otra forma han obligado a un retiro temporal. 

Por lo anterior tomé la decisión de darme un "Tiempo Fuera", fracción de tiempo que he tratado de utilizar de la mejor manera, para el estudio de las situaciones y el análisis de las mejores estrategias, para afrontarlas ( son varias). La estrategia de "Tiempo Fuera", es usada en el área de la Psicología, como medio de afrontamiento ante una situacíon de comportamiento no deseada.

El "Tiempo Fuera" que me he tomado, no es una estrategía de autocastigo, mas bien he dejado a un lado (y de forma temporal), algunos estilos vida que llevaba, como por ejemplo: El Activismo en pro de nuestra población con Autismo (como por ejemplo escribir artículos, reuniones), el Atletismo (con fractura incluída), grupos de whatsapp, Facebook y el encuentro con algunos amigos. No me arrepiento de la decisión antes mencionada, es mas la recomiendo, son instantes de tiempo donde el silencio, la meditación y la familia son nuestros mejores aliados.

Es muy necesario tomar este tipo de estrategias, ya que debemos enfocar nuestro pensamiento y enrutarnos con todas nuestras fuerzas hacia el objetivo deseado. Las áreas de nuestra vida que dejamos a un lado y de forma temporal, no es que sean menos importantes: la cuestión es que necesitamos la menor distracción posible y estar totalmente disponibles ante las situaciones adversas.

Al momento de escribir este artículo, lo he realizado con una sola mano en el PC (fractura hueso húmero por caída en entrenamiento de atletismo): la vida hay que bailarla al son que esta le toque (en plena hospitalización y con una sola mano, me tocaba asearme, vestirme y nutrirme).

Gracias a las personas que me han escrito y llamado a lo largo de estos meses. Aún estamos en el afrontamiento de algunas situaciones adversas, que inicialmente fueron muy complejas, pero que han mejorado muy levemente.

Espero volver muy pronto y de manera totalmente activa, en todas las áreas de mi vida.  Por ahora seguir en nuestra estrategía, para finalmente llegar con toda la actitud, disposición, energía, entrega en pro de nuestros intereses.

¡ Gracias por Leerme !

MI HIJO (A) TIENE AUTISMO, ¿AHORA QUE HAGO?

El presente artículo lo he querido realizar pensando en aquellas personas, padres de familia, que están pasando por esta situación bien compleja; la idea es dar algunos tips, ayudas, con el fin de aportar en el comienzo, para el manejo satisfactorio de una persona con Autismo.

 

La anterior – título del presente artículo- es la primera pregunta que, como padres, nos hacemos, apenas sospechamos o recibimos el dictamen por parte del profesional médico tratante.  Se nos viene el mundo encima, no sabemos por cuál camino enrutarnos, se nos viene la desesperación, rabia, enojo, culpabilidad, en otras palabras; comenzamos un proceso de duelo.  Recomiendo que este proceso se cumpla en todas sus etapas:  Crisis, Negación, Enfado, Depresión, Aceptación, Aprendizaje; aunque todas son muy importantes experimentarlas y superarlas, para mí la de más atención es la Depresión; que momento más duro y complejo, lo viví y que tema más bárbaro, cuando todo lo vez sin ánimo, sin ganas, es bueno que esta etapa esté acompañada por un profesional del área de la Psicología.

 

Bueno, manos a la obra, dejemos de lamentarnos y comencemos a actuar: se debe buscar ayuda de los profesionales en el tema: Neuropediatras, Pediatras, Psicólogos, Terapeutas, Trabajadores Sociales, Fisioterapeutas, entre otros.  La idea es realizar un buen equipo, escuchar, que nos escuchen, realizar las tareas que nos dejen, respetar y ser respetados.

 

Buscar el apoyo y compromiso de la familia, equipo fundamental a construir, donde de una manera fraterna, con algo de confidencialidad, queremos que nuestro entorno nos escuche, se pongan en nuestros zapatos y por ende, recibir de ellos cierto compromiso de modo afectivo, en la colaboración de ciertas tareas de cuido, diligencias personales, de Salud y hasta en aportes de tipo económico.  La verdad sea escrita: no todas las personas de nuestro entorno serán empáticas con nuestra causa, al contrario, nos criticarán, no apoyarán; mi consejo es realizar caso omiso y seguir para adelante, porque para atrás asustan.

 

Algo muy importante es buscar la ayuda, conocimiento y experiencia de otras familias, ahora con el auge de las redes sociales es muy fácil encontrarlas; otro de los lugares a encontrarlas son los centros de terapia de nuestros hijos; fundaciones, organizaciones, asociaciones, colectivos; el ideal es encontrar aquéllas redes que nos aporten de modo positivo, ya que finalmente será beneficiado nuestro hijo y entorno familiar.

 

Otro ítem a tener en cuenta es: Leer, Leer, Leer; se consiguen libros muy ilustrativos y actualizados; por otro lado, en la internet se encuentra literatura muy buena y pésima al respecto.  Tengamos el hábito de leer al menos una hora diaria.  Sé que al comienzo quedará como perdido al leer ciertos términos nuevos, pero bueno al lado suyo estará un profesional médico o alguna familia que le pueda resolver esa duda.

No sé en cuál etapa se encuentre, si no ha comenzado inicie, ánimo, no está solo (a); entre más rápido arranque mejor, entre más negación más retroceso para su hijo. Recuerde no viva del que dirán, sea único (a) y para adelante.

 

¡Gracias por Leerme ¡

 

SALUD MENTAL: TEMA COMPLEJO EN NOSOTROS LOS PADRES DE CHICOS CON AUTISMO

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Salud Mental es: “..Estado de bienestar en el que la persona realiza sus capacidades y es capaz de hacer frente al estrés normal de la vida, de trabajar de forma productiva y de contribuir a su comunidad.  En este sentido positivo, la salud mental es el fundamento del bienestar individual y del funcionamiento eficaz de la comunidad.

 

La salud mental y el bienestar son fundamentales para nuestra capacidad colectiva e individual de pensar, manifestar sentimientos, interactuar con los demás, ganar el sustento y disfrutar de la vida.  Sobre esta base se puede considerar que la promoción, la protección y el restablecimiento de la salud mental son preocupaciones vitales de las personas, las comunidades y las sociedades de todo el mundo…” (En cursiva y en negrilla fuera de texto).

 

La definición anterior es la perfecta para todos los habitantes de nuestro planeta: estado ideal, vivir sin preocupaciones, angustias, temores, incertidumbre, ansiedad…pero, la realidad es otra y más en nosotros como padres de familia de chicos con Autismo.

 

Somos padres, cuidadores 24/7, con o sin agenda incluida, solos o acompañados; donde muchas madres y padres, en situación de solteros, les toca realizar mil malabares por su hijo. Padres de familia que, en su mayoría en Colombia, son de escasos recursos económicos, con escasas o nulas oportunidades laborales y/o por falta de capacitación, experiencia.  Muchos padres optan por realizar labores de tipo independiente.

 

Súmele a lo anterior, la actual pandemia del Covid 19, la poca atención integral (Salud, Educación, Laboral, Vivienda, Recreación, Cultura, entre otros), a nuestra población por parte del ente estatal.  La lucha es diaria, intensa y en donde muchos cuidadores se cansan, estresan, deprimen y, en el peor de los casos, con decisiones muy fatales y colectivas; si colectivas, porque supe de un caso de un cuidador agotado, que tomó la fatal decisión de quitarse la vida, incluida la de su hijo.

 

Hasta dónde puede llegar una depresión mal llevada, ¿y qué culpa tienen nuestros hijos, del caso ?; por favor, nuestros hijos vinieron a este mundo por nuestra decisión, es nuestra obligación ofrecerles una buena calidad de vida.  Si presenta episodios de depresión, existen redes de apoyo: profesional, familiar, entre pares, de asociaciones, organizaciones, ONGs, etc.

 

No crea que todo lo pueda hacer, pida ayuda y si es el caso, tómese un tiempo fuera - es decir alejarse por un tiempo de algunas actividades rutinarias -, con el objetivo de encontrarse a sí mismo, reflexionar, enfocarse.  Algo muy importante a tener en cuenta: tenga fe, acérquese a su comunidad, congregación religiosa, a su líder, orientador espiritual. Busque la compañía de su familia, amigos y conocidos más cercanos, la soledad es mala consejera. El ideal es mantener en parte la mente ocupada, lea, hagan algún deporte, salir de la casa por ejemplo al campo , realice juegos de mesa, aprenda un nuevo idioma, un arte nuevo, si le gusta escribir excelente, es un buen método de desahogo

 

Trate de realizar lo humanamente posible por los suyos, déjese orientar, ayudar.  Solo el que vive la situación sabe lo que estoy escribiendo y, por favor, analice lo que escribí, actúe, no soy un profesional en la materia, soy un padre de familia que vive y ha vivido momentos muy complejos, y que ha sabido salir avante – en parte lograr cierto grado de equilibrio- gracias a la Resiliencia.

 

BIBLIOGRAFIA

Who.int. 2021. Salud mental: fortalecer nuestra respuesta. [online] Available at: <https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/mental-health-strengthening-our-response> [Accessed 18 June 2021]

 

¡ Gracias por Leerme ¡

QUE ES EL AUTISMO PARA MI

Foto: Mary Temple Grandin

Persona con Autismo

Zoóloga, Etóloga, PhD Ciencia Animal (Universidad de Illinois)

Profesora Universidad Estatal de Colorado (USA)

Hace muchos años el Autismo me ha dado señales de su existencia; cerca de mi casa - más exactamente a 5 metros- existía un centro terapéutico exclusivo para la atención de nuestra población con TEA (Autismo), se llamaba Padre Sol, la verdad miraba estos chicos, y sus familias, con algo de curiosidad, pero eso sí, con mucho respeto.  Me llamaba la atención algunos gestos comportamentales pero bueno todo hasta allí, nunca indagué más allá del simple aviso de tipo publicitario.

 

Luego, en el primer semestre del año 2002, vi una materia en la universidad que se llamaba Fisiología de la Postcosecha, era una materia donde se estudiaban las diferentes materias primas de índole Agroindustrial; hubo un módulo donde se estudiaban los diferentes tipos de carne, entre ellas las de vacuno (Bovino), y en varias clases se exponía sobre cómo realizar los diferentes procedimientos, para la crianza de este tipo de animales.  En una de estas clases, y a partir de 5 más, salió a relucir el nombre de la Dra Temple Grandin, conocí gran parte de la vida profesional y laboral de esta gran eminencia, que ha dado grandes aportes en la construcción de establos en los Estados Unidos.

 

Como dato curioso, el profesor (Sanin Ortíz Grisales) que nos daba esta materia, parecía el “profesor chiflado” - por su aspecto folclórico, pintoresco, grotesco -; era petulante, engreído, con tremendo vozarrón como si quisiera impartir miedo, terror.  Gracias a este personaje conocí a la Dra Grandin, una de los grandes referentes con Autismo a nivel mundial, no solo por poseer un Doctorado (PhD), sino por sus grandes aportes a la ciencia animal y a las personas con Autismo y sus familias en el mundo.

 

Ya para finales del año 2008, cuando aproximadamente mi hijo mayor tenía 18 meses, comencé a sospechar que algo pasaba en él, y era el Autismo.  Pero bueno volvamos al tema del título de este artículo, ¿para mí qué es el Autismo? Es como la visita no deseada que esperamos y que cuando llega la tratamos con cierta ironía, rabia y que con el transcurrir del tiempo aprendemos a tratarla, sobrellevarla y aceptarla.  De ella aprendemos cosas nuevas como la Resiliencia, Empatía, Solidaridad, Mucha Paciencia, Entereza, Esfuerzo, Trabajo terapéutico e Inclusión Social continua, Tolerancia, Respeto, Empoderamiento, Impotencia, Desazón, Mucha Frustración, Enojo, Rabia, Depresión.

 

Que tema más complicado y enigmático es este, donde solo el que lo siente debe decidir si lo acepta y no.  Aún todo no está escrito, no hay manual que valga porque el TEA nos lleva a escenarios complejos, retadores y que muchas veces la ciencia no tiene la respuesta.  Son un mundo diferente, con todo lo positivo y negativo que se pueda pensar, la tarea está en nosotros los padres y el resto de nuestra familia, asumir la tarea de capacitarnos, acudir a redes confiables de padres de familia y seguir las instrucciones de profesionales idóneos y con alta ética en la materia.

 

Soy un padre “quejetas” cuando veo vulnerado los derechos fundamentales de mis hijos, de resto trato de ofrecer lo más humanamente posible, las condiciones para que en medio de los altibajos que provee el Autismo, puedan obtener una buena Calidad de Vida.

 

¡ Gracias por Leerme ¡

60 COSAS QUE, COMO PADRE DE PERSONAS CON AUTISMO, QUIERO QUE USTED CONOZCA (2ª PARTE)

 A continuación, las 30 últimas:

31. A las personas con Autismo y a las familias, no nos gusta el término “pobrecitos”.

32. Sea empático (colocarse en los zapatos) y respetuoso con las personas y familias.

33. Sea solidario (sin llegar a la misericordia).

34. Cuando realice preguntas a las familias trate de ser concreto, respetuoso, sin tapujos y al grano. No todo el mundo tiene que saber sobre el Autismo.

35. Suceden muchas crisis con personas en entornos naturales (calle, centros comerciales, supermercados, transporte público, plazas públicas, hospitales, consultorios médicos, centros de salud, etc), si posee el conocimiento y la experiencia favor intervenga, de lo contrario abstenerse de hacerlo.

36. Evitar miradas juzgadoras, comentarios fuera de contexto o preguntas inapropiadas al observar crisis de comportamiento.

37. El Autismo no se “cura”, se interviene.

38. No todas las intervenciones ofrecidas en el mercado Colombiano y que supuestamente están enforcadas hacia el Autismo, sirven en realidad.

39. Existen muchos charlatanes, estafadores, profesionales (o mejor escrito pseudoprofesionales) que ofrecen soluciones de tipo mágico y/o intervenciones de tipo terapéutico, nutricional, farmacéutico sin el debido respaldo (aval) de la comunidad científica.

40. En general hay mucho desconocimiento en la comunidad médica, en cuanto al Autismo.

41. Los padres de familias por ser cuidadores, manejamos una alta carga de stress, algunos somos tolerantes, empáticos, respetuosos, otros no.

42. Algunos padres de familia somos Resilientes (capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite, sobreponerse a ellas y aprender lo mejor de la situación).

43. Mis hijos cambiaron en mí, la forma de ver la vida.

44. En Colombia no existe en la actualidad un estudio de Prevalencia (número total de casos con diagnóstico).

45. Nuestros hijos son sometidos a procesos de discriminación, estigmatización, exclusión, acoso en algunos ambientes escolares, de salud, laboral, recreacional, deporte, entre otros.

46. La intervención integral en Colombia en el área de salud pública es muy básica.

47. Hay intervenciones profesionales que son ofrecidas por instituciones privadas y con el correspondiente aval científico, pero estas no son ofrecidas por el gobierno y para acceder a ellas se requiere pagar una muy alta cantidad de dinero.

48. En Colombia la mayoría de familias con algún ser en la condición, son de escasos recursos económicos.

49. La mejor terapia, es la real y total inclusión de nuestros hijos en cualquier área de la sociedad.

50. Los niveles de separación, divorcio en las familias con alguna persona en la condición en Colombia son muy altos, existen gran cantidad de padres y madres solteros.

51. Colombia en comparación con otros países, cuenta con niveles muy inferiores en cuanto al conocimiento y abordaje del Autismo.

52. Las jornadas de los padres de familia cuidadores es: 24 horas X 7 días a la semana X 365 días del año.

53. Los padres de familia también reímos, lloramos, nos frustramos y nos encanta realizar vida social.

54. Si se va a dirigir en forma grosera, denigrante a una persona con Autismo, tenga mucho cuidado, atrás de ella hay unos padres y familia que actuarán en la misma forma que fue abordada la persona.

55. La mayor preocupación de nosotros los padres de familia, es que será de la vida de nuestros hijos, cuando nosotros no estemos.

56. Nos encantan que nuestros hijos hagan vida social con sus pares (personas de la misma edad de ellos).

57. Son personas que pueden realizar vida laboral.

58. Son personas que pueden realizar una vida totalmente independiente.

59. Algunos periodistas y políticos, utilizan los términos Autismo y Autista en forma peyorativa, estigmatizante, para agredir o descalificar, al que no esté de acuerdo con las mismas ideologías de ellos.

60. No pido señor lector, que sea un experto en Autismo, pero sí que tenga unos conocimientos básicos del mismo.

¡Gracias por leerme!

60 COSAS QUE, COMO PADRE DE PERSONAS CON AUTISMO, QUIERO QUE USTED CONOZCA (1ª PARTE)

La siguiente es la recopilación de 60 conceptos (en 2 partes), los cuales he querido dar a visibilizar con un lenguaje claro, entendible con el objetivo de que cualquier persona lo pueda leer y por ende comprender de una manera muy breve, de lo que es el Autismo.

A continuación, los 30 primeros:

1. Según la ciencia, es uno de los estados del ser humano más complejos y enigmáticos que existen.

2. No es una enfermedad 

3. Dura toda la vida

4. Algunas personas hablan, como otras no (lenguaje verbal, preverbales)

5. Poseen comportamientos corporales como movimientos de manos, balanceo del cuerpo, movimiento repetitivo de algunas partes del cuerpo (Se llaman Estereotipias y sirven para regular los estados emocionales).

6. Son altamente visuales, les gusta los dibujos, figuras, letras, colores, medios tecnológicos (tabletas, móviles, computadores personales, de mesa).

7. Son muy selectivos a la hora de consumir alimentos, uso de prendas de vestir y/o en el uso de colores.

8. Son personas altamente organizadas, les gustan los espacios estructurados y llevar rutinas (llevar agendas visuales: uso de pictogramas (dibujos con o sin letras)).

9. Se les debe avisar con anticipación sobre las tareas o rutinas a seguir en el día, con el objetivo de disminuir la ansiedad.

10. Algunas personas tienen Comorbilidades (también conocida como "morbilidad asociada", es un término utilizado para describir dos o más trastornos o enfermedades que ocurren en la misma persona. Pueden ocurrir al mismo tiempo o uno después del otro), de tipo gástrico, trastornos del sueño, alergénico (alergias).

11. No todos son genios

12. No son personas raras, es un estilo de vida, es una forma de ser.

13. Expresan su Amor a su manera.

14. Son personas muy  leales, francas, honestas.

15. Posee alta carga genética.

16. Son personas literales (siguen instrucciones al pie de la letra). 

17. No les gusta mirar a los ojos (se concentran mejor).

18. Son hipo o hipersensibles a los estímulos sensoriales (olfato, tacto, oído, vista, gusto).

19. Poseen dificultades en el Sistema Vestibular (manejo del equilibrio) y Propioceptivo (sentido de la posición de las partes del cuerpo).

20. Existen actualmente más de 102 genes estudiados e involucrados.

21. La mayoría tienen dificultades en sus relaciones afectivas, por lo cual prefieren en muchas ocasionas estar con personas con su mismo estilo de vida.

22. Por sus características es un estado de vida altamente “invisible” ante la sociedad en general.

23. Un diagnóstico nunca será un pronóstico de vida.

24. Detrás de cada diagnóstico hay una persona con sueños, deseos y anhelos.

25. Por salud mental, en los padres y en la familia en general, se debe realizar la etapa de “duelo” al recibir el diagnóstico.

26. Son personas que tienen un Proyecto de Vida.

27. En los últimos años la tasa de casos (prevalencia) en el mundo, es de forma ascendente.

28. El conocimiento sobre esta forma de vida es casi nuevo, con unos primeros estudios en el año de 1906, pero en forma más concreta con los Psicólogos Leo Kanner (1943) y Hans Asperger (1944), contando con valiosos aportes de la señora Lorna Wing (1980).

29. Existen muchos mitos y tabúes al respecto.

30. No todo lo que se observa en televisión, cine, plataformas digitales e internet, es verdad.

¡Gracias por leerme!

Autismo “Invisible” para un padre que lo visibiliza

No existe una característica corporal (facial, piernas, brazos o en cualquier parte del cuerpo), que identifique que una persona tiene Autismo; la única forma de realizar el diagnóstico es por métodos observables, en los cuales se evalúan el comportamiento, parte sensorial, comunicativa y social de la persona.  Aparte de lo anterior, se realizan estudios de tipo gastroenterológico, genético e inmune, entre otros.

 

Como se puede leer, para identificar de forma inicial que una persona tenga Autismo es una tarea bien compleja; se necesita del conocimiento y la experiencia no solo de un cuerpo profesional interdisciplinario médico y psicológico, sino también del acompañamiento de las familias que vivimos 24/7 con nuestros hijos.

 

La “invisibilidad” del Autismo ha traído a las personas en la condición y nuestras familias, grandes obstáculos, barreras, que en cierta forma, vulnera los derechos fundamentales.  La cuestión parte desde el mismo diagnóstico, ¡que vaya que tema más complicado!, Y altamente demorado, retrasando procesos muy importantes de tipo integral para el mejoramiento de la calidad de vida de la persona y su familia.  Posteriormente, el conflicto que se genera al interior de algunas familias, cuando los “demás” comentan: ¡Ese niño es malcriado, corrija ese niño, porque no habla, porque no camina, porque no me mira a los ojos!, etc, etc, etc

 

Luego viene el placer o la tortura de ser incluidos o excluidos en el ambiente escolar, laboral, al llevarlos a la calle, al servicio de Salud o en cualquier actividad de tipo social.  La expresión placer o tortura incluye, por otro lado, que las personas con Autismo y sus familias, nos vemos sometidas a las miradas juzgadoras, comentarios inapropiadas o preguntas que pueden ser bien educadas, como otras groseras y hasta estúpidas.

 

Por eso la tarea constante de visibilizar, capacitar, concientizar a toda una sociedad, y decirle que existen seres humanos que son totalmente diferentes y que tienen Autismo; que al ser seres humanos poseen los mismos Derechos y Deberes que el resto de la humanidad.  Que como familias luchamos a diario contra un sistema estatal que ha proporcionado elementos muy básicos, casi nulos para el tratamiento integral de nuestros hijos.  Nuestros hijos necesitan atención de tipo diferencial ante otras discapacidades, ya que algunas personas con Autismo poseen discapacidad intelectual, como otras no.  Las cuestiones a tratar de tipo alimentario, sueño, alergias, sensorial, función ejecutiva, entre otras, son bien complejas.

 

No sé hasta dónde pueda llegar, no descansaré por los objetivos de nuestra comunidad, simplemente pido respeto, empatía, solidaridad (sin llegar a la misericordia), y mucha real y total inclusión.

Por hoy paro, es hora de descansar, mañana será otro día:

 

¡Gracias Por Leerme!

Galería: “Arte para tomar Conciencia”

Nuevamente en el marco del 2 de abril, la Lica-Liga Colombiana de Autismo lanza su Galería Virtual: “Arte para tomar conciencia”. Su primera versión en forma presencial, se realizó en el salón “Luis Carlos Galán” del edificio nuevo del Congreso de la República de Colombia, entre el 1 al 5 de abril de 2019.

…."Arte para Tomar Conciencia", invita a la reflexión, evidencia las fortalezas que de alguna manera abren la posibilidad para interactuar con las personas con TEA, visibiliza sus talentos en la búsqueda de consolidar un proyecto de vida, así como también, reconocer sus aportes a través del arte… (Fragmento tomado del enlace virtual: https://www.facebook.com/Arte-para-tomar-conciencia-100730312111859 )

Fotos: Primera Versión Galería: "Arte para tomar Conciencia", Fuente: https://www.facebook.com/LigaautismoColombia

Debido a la coyuntura actual de la pandemia, para esta segunda versión, se tomó la decisión de realizarla virtualmente, su lanzamiento oficial será el próximo 7 de abril a las 5 pm. Mas información en: https://www.facebook.com/Arte-para-tomar-conciencia-100730312111859 , https://2deabril.ligautismo.org/

PADRES DE PERSONAS CON AUTISMO: NOS LLAMAN PADRES “PROBLEMA”

 

Seguramente habrán escuchado o hasta expresado, que nosotros (algunos) padres de personas con Autismo (también los padres de algunas personas con discapacidad), somos un total caos, conflictivos o mejor dicho un total “problema”.

 

Ante lo anterior mi respuesta es un total espectro, porque se encuentra desde el padre de familia que, de una forma muy decente, educada y empoderada, lucha por la defensa de los Derechos de su hijo; también encontramos aquellos padres pasivos, que simplemente actúan como espectadores, esperan que otros hagan la tarea: por timidez, trabajo, tareas de casa, labores de cuidado o simplemente no se encuentran capacitados para ejercer una defensa; y  falta por mencionar los verdaderos padres “problema” aquellos que, con alta dosis de altanería y grosería, creen hacer valer los Derechos de su descendencia.

 

Es cierto que en Colombia existe una de las mejores legislaciones en cuanto a discapacidad de Latinoamérica, pero del dicho al hecho hay mucho trecho. Se cumple una muy mínima parte de lo escrito, vulnerando totalmente lo ganado desde la misma Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas y en la misma legislación territorial.

 

No se imaginan el camino tortuoso (que recorren algunos padres) que se recurre a diario, para que el Sistema de Salud Colombiano cumpla cabalmente con su misión; es una verdadera tarea titánica luchar por una cita oportuna con un especialista, el suministro de un medicamento o la misma programación y cumplimiento de una serie de terapias.

 

Es cierto que desde el 2015 el Ministerio de Salud y Protección Social, emitió el PROTOCOLO CLÍNICO PARA EL DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y RUTA DE ATENCIÓN INTEGRAL DE NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA; pero desafortunadamente este no se cumple en su totalidad, como aporte positivo del mismo valoro que se menciona la ruta de atención desde los primeros años de vida y en general en todo el ciclo vital de la persona.

 

Si he visto que algunos profesionales de la Salud nos tildan de “padres problema”, pero igual me remito al segundo párrafo del presente artículo, ya que hay de todas las gamas de padres de familia; igual los invito a que se nos pongan en nuestros zapatos y analicen, que harían: ¿si no encuentran respuesta a los comportamientos de su hijo?, y si no encuentro respuesta?, o ¿si el galeno que me atiende me dice mentiras?, ¿no me respeta?  Se que la gran mayoría de médicos saben lo básico del Autismo, pero igual como padres debemos ser respetados y también respetar claro está.

 

Otro de los sectores a caminar en pro de nuestros hijos es el de la Educación, no queremos escuchar más, que nuestros no tienen derecho a una educación inclusiva en un entorno escolar regular; ¿acaso no son seres humanos?, ¿es delito ser diferente a los demás? Necesitamos que el gobierno implante totalmente el cumplimiento del Decreto 1421 de 2017, para el año 2022 (ya que se cumplen 5 años de plazo, según lo estipula del mismo Decreto), aunque se han realizado algunos avances, observo muchas falencias para su total cumplimiento el año entrante. Por experiencia les comento, el aporte de la Educación Inclusiva es sorprendente y aporta de manera muy positiva en la mejora de la Calidad de Vida en las personas con Autismo (TEA).

 

Por otro lado, se necesita más compromiso de la parte empresarial, para la inclusión laboral de nuestros hijos; en estos momentos hay varios jóvenes laborando en SAP Colombia. La verdad ignoro porque la falta de compromiso del empresariado, pero me imagino que puede ser por falta de conocimiento, falta de capacitación (en las personas con Autismo), credibilidad en las personas con Autismo o en el mismo apoyo de las familias por sus hijos.

 

Me queda en el tintero comentar sobre las áreas de: recreación, deporte, vivienda, accesibilidad, TIC, transporte, comunicación, participación política, entre otros.

 

Como pudieron leer son muchas las necesidades por satisfacer y también muchas se han logrado alcanzar, el camino del Autismo es pedregoso y plano, toca saberlo luchar y andar con el único objetivo que de nuestros hijos posean una buena Calidad de Vida.

 

Lo único que pido a toda una comunidad es empatía, comprensión y respeto.

 

¡Gracias por leerme¡

 

LA ALTA VULNERABILIDAD DE NUESTROS HIJOS

 

A lo largo de estos últimos dos (2) meses, nuevamente se ha visualizado la “Alta Vulnerabilidad” de las personas con discapacidad y Autismo.  El pasado treinta (30) de noviembre en la ciudad de Bogotá (Colombia), desaparece y posteriormente, fue asesinada una menor de edad con Discapacidad Cognitiva Leve.  Ver enlace Caso Bogotá ; y en Barcelona (España), el tres (3) de enero del presente año, un joven menor de edad con Autismo, fue acosado, maltratado, robado su móvil, le fue grabado un video el cual fue posterior compartido en redes sociales y viralizado. Ver enlace Caso Barcelona

 

Como padre de familia siento rabia, enojo, frustración, tristeza y mucha impotencia ante noticias tan crueles y desgarradoras.  Estamos ante una pequeña porción de la sociedad llena de escoria, con ínfulas de superioridad al agredir a una persona con debilidad manifiesta.  Personas llenas de ignorancia, maldad, altanería, grosería, avaricia, codicia, apariencia; no les importa el otro con tal de cubrir sus deseos y anhelos.

 

Las personas con discapacidad y Autismo, al demostrar sus debilidades ante la sociedad, visibilizan altos grados de vulnerabilidad.  Mucho se ha escrito sobre la importancia de brindarles espacios de independencia y autonomía, pero igualmente, muchos de ellos y manifestado desde su propia voz, necesitan de compañía, no por el hecho de que se vuelvan dependientes, sino más bien de que sientan seguros.

 

Muchos son los espacios de acoso (Bullying), al cual son expuestos nuestros hijos en la sociedad: Educación, laboral, salud, deporte, recreación y hasta en las mismas familias.  Muy importante el hablarles, educarles sobre el acoso y la inseguridad de nuestros entornos.

 

No queda otra sino leer y capacitarnos en todos estos temas con el objetivo de educar a nuestros hijos, demás familias y entes estatales. También muy importante como padres unirnos para fortalecer lazos de confraternidad y seguridad.

 

Igual, como siempre lo he recalcado en otros artículos y en espacios de incidencia, visibilizar y concientizar a toda una comunidad incluido los gobiernos, de lo que es la discapacidad y el Autismo.

 

Paso a paso lograremos en un futuro, comunidades más respetuosas e inclusivas, donde podamos disfrutar (y eso espero), de buenas condiciones de Calidad de Vida.

 

¡Gracias por leerme!