En el diario vivir de una
familia con algún ser el algún grado de discapacidad (cognitiva, física,
visual, auditiva, múltiple, sordoceguera) es común ver la atención médica,
psicológica, terapéutica enfocada principalmente en el ser diagnosticado como
ente principal de la intervención. Claro está también hay un enfoque
diferencial a nosotros los padres y a la familia como elemento básico de la
sociedad.
En el siguiente artículo
he querido dar a conocer mi experiencia emocional como papá de dos niños
diagnosticados con Autismo:
Al principio como la
mayoría de parejas una gran alegría nos abordó al saber que venía un ser en
camino a nuestras vidas. Planes para el futuro comienzan a construirse, que ir
a los controles prenatales, ecografías, que el baby shower, alistar el maletín para
el parto que contendrá la primera muda, pañales, crema antipañalitis, biberones,
toallitas, cobijas, pañitos, leche en polvo, etc; un camino lleno de ilusiones,
esperanzas, anhelos y sueños comienza a trazarse.
Aquel niño (a) ha llegado
y nosotros como papás empezamos a ejercer nuestra tarea, algunos reciben el diagnosticado
inmediatamente en el lugar del parto, otros después dependiendo claro esta del
tipo discapacidad. En el caso del Autismo a partir de los 12 meses empezamos a
observar ciertos atrasos en nuestros hijos comparados con sus pares, esperando
a que algún día esos atrasos desaparezcan.
Ya de los 18 a los 24
meses al ver que los atrasos siguen, comienzan una gran preocupación y
preguntas sobre las causas de los mismos. Es a esta altura donde comienza una
maratón con médicos, psicólogos, terapeutas para conocer una posible respuesta
a lo que le sucede a nuestros hijos.
Emocionalmente comenzamos
a decaer al no encontrar respuesta ya que desafortunadamente la gran mayoría de
los miembros del gremio profesional médico, psicológico, terapeuta interventor
no poseen los suficientes conocimientos sobre el Trastorno del Espectro del
Autismo (TEA). Para completar parte de las familias, amigos, conocidos y
sociedad en general comienzan a criticar sobre el estado de desarrollo de
nuestros hijos, comentando que somos padres malcriadores, sobreprotectores,
permisivos y que no hacemos nada por el desarrollo de ellos.
Es aquí donde comienza la
etapa del Duelo Emocional: hay una Crisis
originada desde la misma entrega del diagnóstico o también puede llegar en
etapas anteriores, como su nombre lo indica es el mayor golpe emocional porque se
conoce una noticia que no esperábamos; posteriormente llega la etapa de Negación es querer no aceptar el
diagnóstico que nos dieron, en muchos padres comienza el llanto, la
desesperanza; al no querer aceptar la noticia muchos padres y familias se
esperanzan en buscar una cura (en el caso del artículo para el Autismo de la
cual no existe), buscan charlatanes, ciencias ocultas, falsas terapias donde lo
único que encuentran es más desilusión y estafa económica ya que han sido
manipulados con la esperanza de ver a su hijo(a) bien.
Luego sigue el Enojo etapa de inmenso dolor porque nos
sentimos impotentes ante un gran desafío, es un elemento que no lo queremos en
nuestras vidas y ha llegado, elemento retador donde nos evaluará nuestra
capacidad de reacción con el fin último de ver a nuestros hijos con una buena o
mala calidad de vida. Llega una de las etapas emocionales más duras el cual es La Depresión, situación de inmenso
dolor, llanto, apatía; etapa donde coloquialmente en Colombia decimos hemos tocado fondo, no queremos hacer nada es
como si la vida no nos importara pero debemos tener en cuenta que hay unos seres
a los cuales de una o de otra forma debemos sacarlos adelante.
Ya con La Aceptación del diagnóstico las cosas
emocionalmente mejoran, es el punto de partida para mejorar la vida de nuestros
hijos, es la vía a seguir, es la ruta que cada uno de los integrantes del
equipo profesional interventor, papás y familia debe seguir para el
cumplimiento de las metas trazadas en nuestros hijos. Comienza aquí mucha
lectura virtual o tradicional en bibliotecas, charlas con profesionales,
formamos parte de grupos de apoyo: padres, profesionales, familias; comienza el
verdadero empoderamiento.
Finalmente con la etapa
final del Aprendizaje comenzamos a
responder preguntas, incógnitas, dudas. Nuestro estado emocional es más
estable, ya nos libramos de culpas y en vez de lamentarnos actuamos. Comienza para
algunos padres una de las cosas más bonitas que he aprendido como papá de mis
hijos : ayudar a otros sin esperar nada a cambio, dar apoyo, consejos,
recomendaciones porque nos vemos identificados y nos sentimos en los zapatos de
ellos. Somos Resilientes porque aprendemos y salimos adelante de los golpes que
nos da la vida.
Finalmente cuando veas
algún padre de un ser con alguna discapacidad, no lo mires con pesar, lástima;
míralo como alguien que día a día lucha porque su hijo tenga un mejor bienestar,
apóyalo en lo que puedas, Gracias.
