El presente artículo esta inspirado en base a una charla TEDx (vista en Youtube) de la compañera Mexicana Catalina Serna, video en donde de una manera corta, sencilla y concreta, expone la historia de vida de esta mamá cuidadora.
Como me hubiera gustado leer, escuchar o ver alguna información en la cual se abordará o se brindaran algunas soluciones, estrategias en cuanto a la intervención en el Autismo, al momento de recibir el diagnóstico de mis hijos. Lo primero que se nos revela es una serie de NOsss , una larga lista de dificultades se presentan, que nuestro hijo no puede hacer esto y/o aquello, desde cuando, ¿Un diagnóstico es un pronóstico?. Los profesionales deben brindar información con alternativas de solución que confronten todos esos NO.
A continuación quiero dar a conocer una serie de pautas a todos los profesionales que de una o/u otra manera interactúan con personas con Autismo y/o sus familias, items que considero muy importante exponer para el conocimiento amplio de los mismos:
⦁ El Autismo No se cura porque no es una enfermedad: Afirmación muy cierta, pero también debemos aportar que entre mas temprano se llegue a un diagnóstico, mas herramientas podemos utilizar para el mejoramiento en la Calidad de Vida de la persona, igual recalcar el compromiso no solo del sistema de salud, educativo, entre otros, sino también de la familia.
⦁ Le tengo esta terapia o intervención X ó Y (sin evidencia científica de efectividad), ya que las que ofrece el sistema de Salud No sirven, no se las van a autorizar o simplemente no existen: Cuando se encuentre con un profesional así: corra, huya, aléjese, sencillamente no sirve por su falta de ética, como profesional y como persona queda mucho que decir. Nuestros hijos son muchas veces vistos como simple mercancía que les puede generar un lucro bien jugoso, esto combinando con la desinformación y las esperanzas en unos padres estresados, son el mejor caldo de cultivo para aquellos profesionales, pseudoprofesionales charlatanes, estafadores, mentirosos. Se debe saber en el caso de Colombia, existe un Plan de Beneficios en Salud que brinda ciertas intervenciones, consultas médicas, medicamentos, terapias que aunque existen mucha demanda en cuanto a ellas, si las pueden recibir, se necesita mucho compromiso, paciencia, dedicación y entrega, tiempo después se verán los resultados.
⦁ Su hijo No va poder asistir a un entorno educativo como: Jardín infantil, escuela, colegio, centro técnico, tecnológico, universitario: La anterior es una afirmación que vulnera el derecho fundamental a la Educación, nuestros hijos si pueden estar en estos entornos, otra cosa son las barreras de tipo actitudinal por parte de algunos profesores, o de la parte administrativa de los centros escolares, cabe resaltar también que en nuestro país muchos educadores, rectores que tienen la voluntad y disposición de trabajar con personas con discapacidad, Autismo, pero no cuentan con la respectiva capacitación, acompañamiento y dotación de apoyos incluidos en los Planes Individuales de Ajustes Razonables (PIAR). Soy testigo que una de las mejores herramientas para el avance en nuestros chicos es la Educación Inclusiva, hay mejora en los procesos de tipo cognitivo, de imitación y sociabilidad.
⦁ Que No sienten, que No expresan afectividad: Solo las familias podemos afirmar que tal expresión es completamente falsa, cada persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA) tiene su forma de sentir y expresar el afecto: una frase, abrazo, sonrisa, caricia, llanto, movimiento de ojos, manos, pies o toque de barriga o de alguna parte del cuerpo, son señales suficientes para verificar que algo desea expresar nuestro hijo y que dependiendo del mismo, debemos responderles y actuar si es el caso.
⦁ Que No se pueden comunicar: Es uno de los mitos, tabúes mas nombrados, la comunicación no es simplemente que una persona se exprese de manera verbal (como muchas personas con Autismo la pueden hacer, otras No), también puede ser escrita o de manera corporal, ahora con el desarrollo de la tecnología se han creado herramientas incluidas en dispositivos móviles; estas pueden ofrecer opciones de edición, audio, video, pictogramas, donde las personas con discapacidad, Autismo dan a conocer lo que piensan, todo los anterior lleva por título: Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC).
⦁ Que No son calmados, son agresivos: Este ítem va muy de la mano con el anterior, las personas con TEA no son agresivas en forma general, simplemente cuando desean comunicar algo y no obtienen una respuesta, la agresividad es su forma de expresar su inconformismo; como padres, cuidadores, profesionales debemos reconocer, leer lo que están queriendo decir, acatar o no sus pedidos, si la respuesta nuestra es negativa, explicarles el porque y estar muy pendientes que la agresividad baje y no suba, porque al escalar puede ocurrir algún tipo de violencia o de autoagresividad.
⦁ Que No pueden tener amigos: Es otro mito, tabú muy nombrado, es cierto que nuestros hijos poseen dificultades en las relaciones sociales: por no hablar o tener problemas en las funciones ejecutivas de la mente, pero igual tampoco impide que estén inmersos en grupos con sus pares, iguales; el ideal es tener las herramientas necesarias para explicarles lo que puede pasar al momento de socializar.
⦁ Que No viven en este mundo, sino en el de ellos: Otro mito mas, las personas con TEA pareciera que no estuvieran presentes de forma mental al interactuar con ellas, lo que pasa es que poseen alteraciones en la forma de procesar los estímulos sensoriales, es decir, en ellos esta información llega mas lenta o alterada al cerebro, por eso muchas veces se tapan los oídos, les molestan las luces, no le gustan que los toquen, entre otras cosas, entonces una forma en ellos de evitar todos estos estímulos es estar solos en sus alcobas, sitios de confianza, confort o en un típico rincón sensorial; otra alternativa de ayuda es alejarlos de la fuente que les produce ese malestar.
⦁ Su hijo Nunca va a aprender cosas, ni ser independientes, ni obtener habilidades para la vida: Otra vez volvemos a lo mismo Un diagnóstico no es pronóstico, el proceso de evolución integral en la persona con Autismo depende en primera medida de los padres, la familia, y en segundo lugar de una muy buena intervención multidisciplinaria profesional en las áreas de la Salud y Educación principalmente, finalmente incluirlos en muchas actividades de tipo social desarrollados en entornos como: colegios, supermercados, parques, restaurantes, iglesias, teatros, entornos deportivos, entre otros.
⦁ Su hijo No va a tomar sus propias decisiones: Este es un tema que ha sido muy polémico, problemático, complejo, porque aún en Colombia se manejan los modelos médico y de prescindencia en las personas con discapacidad, Autismo, nuestros hijos son sujetos de derechos y también de deberes, el hecho de que algunos no puedan expresar de forma verbal sus opiniones, conceptos, decisiones, no es un requisito para vulnerarles los Derechos Humanos; la Ley 1996 de 2019 "Por medio de la cual se establece el régimen para el ejercicio de la capacidad legal de las personas con discapacidad mayores de edad", contiene los conceptos y el procedimiento a seguir para que nuestros hijos puedan dar a conocer sus propias decisiones.
Finalmente señores profesionales, detrás de cada persona con Autismo, sus padres y familias, hay personas que buscan en usted un aporte desde su campo, una vez que otra tenga un gesto benévolo o de altruismo, favor dar a conocer su conocimiento y experiencia desde lo mas altos estándares de la Evidencia Científica de Efectividad, sea respetuoso, empático, solidario y le aseguro que recibirá el mismo trato, favor no trate a las familias como una vez un muy alto profesional de la salud en Bogotá le expreso a una mamá:
Su hijo va a ser como un florero en su casa
¡Gracias por leerme!
Link conferencia TED:
